SARAH BINGHAM (41) iz Northumberlanda u Velikoj Britaniji suočila se s teškom odlukom. Njezino dvoje najstarije djece, 20-godišnji Noah i 16-godišnja Ariel, pate od nefronoftize, cistične bolesti bubrega, stanja koje oštećuje bubrege te uzrokuje upale i ožiljke.
Problemi su započeli 2016. kad se Ariel požalila na stalan umor. U srpnju te godine prebačena je u bolnicu zbog jake boli u trbuhu, piše BBC.
Testiranjem je otkriveno da njezini bubrezi funkcioniraju sa samo 25 posto kapaciteta, a taj broj se brzo smanjio na 17 posto.
2019. je i Noi dijagnosticirana nefronoftiza nakon što se odjednom razbolio i povratio krv, samo nekoliko dana prije nego što je krenuo na studij astrofizike. On uz to ima i gastroparezu, stanje u kojem se želudac ne prazni pravilno, što je dovelo do ozbiljnog gubitka kilograma, navodi The Sun. Potrebna mu je dijaliza, što je njegova sestra Ariel uspjela izbjeći.
Objavljuje Sarah Bingham u Četvrtak, 8. ožujka 2018.
Oboje sada trebaju transplantaciju bubrega, a njihov 49-godišnji otac Darryl Bingham ne može biti donor jer ima drugu krvnu grupu pa je teška odluka pala na majku.
"Bilo je jako teško kad sam doznala da oboje trebaju bubreg, a ja mogu donirati samo jedan. To je nevjerojatno teška odluka koju nitko ne može donijeti umjesto vas", izjavila je za Wales Online.
"Kao mama želite učiniti sve da svoju djecu poštedite bilo kakve boli, a ja ne mogu pomoći i jednom i drugom", nastavila je.
U međuvremenu je otkriveno da se dva obiteljska prijatelja podudaraju s Noom pa će tako Sarah moći svoj bubreg donirati kćeri.
Objavljuje Sarah Bingham u Srijeda, 3. rujna 2014.
Profesor John Sayer, liječnik u bolnici Freeman, u kojoj se Noah trenutno liječi, kaže za Insider da vjeruje da u Velikoj Britaniji ovu dijagnozu ima 100 djece.
"Pretpostavljam da postoji i mnogo više slučajeva, ali nisu dijagnosticirani", pojasnio je.
"Rijetka je bolest među djecom, može dovesti i do zatajenja bubrega, obično kod 13-godišnjaka, ali postoji i nekoliko slučajeva ljudi koji su se u kasnim dvadesetima javili s tim stanjem."
Najmlađe dijete u obitelji, 12-godišnji Casper, ima autizam, poput Noe i Ariel, a trenutno se testira na ovaj poremećaj.
Objavljuje Sarah Bingham u Utorak, 21. svibnja 2019.
"Problem kod nefronoftize je u tome što je stanje genetski naslijeđeno. Ako ga oba roditelja nose, šansa je jedan naprema četiri da će je dobiti i dijete", pojašnjava dječji nefrolog Richard S. Trompeter iz bolnice Great Ormond Street.
Inače, preko 6000 ljudi nalazi se na listi čekanja za transplantaciju u Velikoj Britaniji, a Nacionalna zdravstvena služba Velike Britanije prijavila je 350 smrtnih slučajeva prošle godine.
Prema Upravi za zdravstvene resurse i usluge, 17 ljudi umire svaki dan čekajući doniranje organa, dok se jedna osoba dodaje na listu čekanja svakih devet minuta u SAD-u.