PETRA BOŽIĆ, supruga bivšeg boksača Stjepana Božića, majka je trogodišnje djevojčice Emme koja ima poremećaj iz spektra autizma. Prve simptome njezinog stanja Petra je primijetila kad je njezina kći imala 18 mjeseci, a ta im je dijagnoza u potpunosti promijenila život.
''U dobi od 18 mjeseci primijetili smo neka Emmina odstupanja u razvoju, koja su postala očitija kada je napunila dvije godine. Neverbalnost, hod na prstima, mahanje ručicama, nedostatak pokazne geste i izbjegavanje kontakta očima.
Neverbalnu komunikaciju i kontakt očima je uspostavljala samo s najbližim krugom ljudi. Bila je u potpunosti nezainteresirana za drugu djecu i svijet oko sebe. Mjesecima sam brinula i sama istraživala za mene nestvaran i dalek pojam - autizam. Odlučila sam da mi je potrebno stručno mišljene i javila sam se logopedici Gligori Segedi, koja je potvrdila moje strahove'', započinje priču Petra i kaže kako je došlo do dijagnoze na koju je sumnjala duže vrijeme.
Dijagnozu su čekali nekoliko mjeseci, a pomoć čekaju još uvijek
''Kašnjenje govora, izostanak pokazne geste i velika odstupanja u senzorici bili su nešto što je uočila odmah. Po njezinoj preporuci Emma je uključena u 'floor time' terapiju kod logopeda i na senzornu integraciju. S terapijom smo krenuli odmah u privatnim kabinetima jer nismo htjeli gubiti dragocjeno vrijeme. Šest mjeseci kasnije Emma je dobila dijagnozu stručnog tima Klaićeve koju su potvrdili i neuropedijatar i psihijatar. Njena dijagnoza je pervazivni razvojni poremećaj, što ukazuje na to da je Emma u spektru autizma'', dodaje ova hrabra mama i kaže da im je sustav potpuno okrenuo leđa, a sve terapije moraju plaćati sami jer ih osiguranje ne pokriva.
''Dijete s teškoćama u razvoju zahtijeva hitno i prioritetno uključivanje u ranu intervenciju. Preporuka stručnog tima Klaićeve bile su terapije kod defektologa te logopeda i senzorna integracija te radna terapija. Emma još nijednu od navedenih terapija nije dobila preko zdravstvenog sustava niti je pozvana na vještačenje kako bi ostvarila financijska prava iz socijalnog sustava. Što u suštini znači da izdvajamo preko 3500 kuna mjesečno za Emmine terapije. Ja radim skraćeno radno vrijeme, dok suprug radi i po 12 sati dnevno. Uglavnom, čim završim s poslom, pokupim Emmu iz vrtića i jurimo na terapije. Ponedjeljkom radna terapija i senzorna integracija, utorkom defektolog, srijedom senzorna integracija, petkom logoped i subotom Halliwick terapijsko plivanje na koje, nažalost, ne ide već 2 mjeseca zbog zdravstvenih problema. Tempo je napet, nekad teško izdrživ. Ali odustajanje nije opcija'', objašnjava.
Kaže da se ona i njezina obitelj svakodnevno susreću s velikim izazovima, kao i sve ostale obitelji koje imaju dijete s teškoćama u razvoju.
''Mislim da se svi roditelji djece s teškoćama nose s istim problemima. Neadekvatna, često nikakva pomoć i podrška iz sustava te nedostatak terapija i rane intervencije, što rezultira financijskim poteškoćama i kroničnom iscrpljenošću roditelja. Bez rane intervencije nema napretka i dijete ne može ostvariti svoj puni potencijal, koji čuči negdje skriven i čeka da se oslobodi na površinu'', govori Petra i dodaje da unatoč teškim trenucima, koji su česti, oni ne posustaju. I najmanji Emmin uspjeh povod im je da idu prema naprijed.
''Vjerujemo u nju i vjerujemo u sebe''
''Obiteljska dinamika često je narušena kada imate dijete s teškoćama u razvoju. Emma zahtijeva pojačanu skrb i brigu, ali ostale obaveze vezane uz posao i kuću ne nestaju. Druga djeca također trebaju svoje roditelje i ne smiju biti prepuštena sama sebi. Dani su nam češće kaotični nego mirni.
Suprug i ja sanjamo o tome da dobijemo jedan slobodan dan samo za sebe. Ali to je iz naše trenutne perspektive jednostavno neostvarivo. No svaki Emmin uspjeh nam je vjetar u leđa i proživljavamo ga jako emotivno. Vjerujemo u nju i vjerujemo u sebe te se trudimo usprkos svemu omogućiti joj da ima divno djetinjstvo i da odraste u visokofunkcionalnu sretnu osobu'', dodaje mama koja ne skriva koliko je razočarana sustavom.
"Roditelji nemaju nikakvu podršku ni pomoć države"
Kako tvrdi, ljudi koji bi trebali pomagati roditeljima i djeci s poteškoćama u razvoju to ne rade, pa je sve na leđima roditelja, koji nemaju nikakvu podršku ni pomoć.
''Bojim se da vlada RH uopće nije svjesna da djeca s teškoćama u razvoju i mi kao roditelji te djece ne dobivamo maltene nikakvu pomoć. Bojim se da ne razumiju da rane intervencije, za koju struka kaže da je najbitnija, nema. Rana intervencija podrazumijeva intenzivne terapije do treće godine života, nakon toga nastupa produžena intervencija. Emma danas slavi treći rođendan i još uvijek nije uključena u ranu intervenciju preko zdravstvenog sustava. A Emma je jedna od velikog broja djece koja imaju isti problem. Zar to nije tužno? Zar se takva djeca u ovoj državi otpisuju u startu?" pita se.
"Hrvatska postoji preko 30 godina, nije osnovana jučer. Jedni te isti ljudi desetljećima bruse zakone koji su nespojivi s realnim životom i često idu na štetu osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju. Naknade koje osobe s invaliditetom i djeca s teškoćama u razvoju dobivaju nisu dostatne za pokrivanje ni dijela troškova i njihovih realnih potreba.
Sramota je da osobe s invaliditetom svoja prava moraju tražiti na ulici umjesto da ih dobiju u saboru, kao u drugim uređenim zemljama. Sramota je da su prepušteni sami sebi te da ih diskriminiraju oni koji su plaćeni da o njima vode brigu. Sramota je da moja kći svoj treći rođendan slavi danas na Markovom trgu, ali ne moja sramota, nego sramota vlade RH'', zaključila je Petra, koja je jedna od mnogih roditelja koji će se pridružiti prosvjedu osoba s invaliditetom i roditelja djece s poteškoćama u razvoju na Trgu svetog Marka. Razlog je nacrt Zakona o osobnoj asistenciji koji je trenutno u javnoj raspravi.