Foto: Privatni album
DANAS je Međunarodni dan djece oboljelih od malignih bolesti. Povodom toga, naš čitatelj Saša Vondra, opisao nam je pakao koji je prolazio kada je prije 20-ak godina obolio od tumora. Danas je zdrav, ali ne zaboravlja i poručuje kako se ipak može preživjeti... Njegovo pismo prenosimo u cijelosti:
"Imao sam 15 godina kada se moj život promijenio
Kao sam obolio od malignog tumora kosti, zahvaćena rebra, dio kralježnice sa recidivom na pluća i nogu, moja borba je trajala četiri godine. Bilo je to davne 1993. godine...
U Klaićevoj bolnici prošao sam brojne kemoterapije, zračenja, operacije. Imao sam 15 godina, kada se moj život promijenio. Sve je počelo sa blagim bolovima, koji su se pojavljivali u valovima da bi se nakon nekog vremena ustanovila dijagnoza. Nisam bio svjestan cijele situacije, bar ne prve dane u bolnici od šoka koji se urezao u mene. Bila je to "velika soba" s 5-7 djece, za mene mjesto strave i užasa, soba gdje smo danima primali kemoterapiju, bez kose, obrva i trepavica, sa zdjelicama u rukama za povraćanje, posjete dozvoljene 2h dnevno, nije bilo klime, ljetne vrućine, sobom su se širili razni neugodni mirisi, po noći svijetlo zamračeno, koje je tek osvjetljavalo naše ćelave glavice, aparate za infuziju koje su neumorno otkucavale kapi terapija, kroz prozor nismo gledali zvijezde nego svjetla iz operacijske sale na drugom krilu bolnice, ponekad jecaji i nečiji prigušeni plač,... Ujutro neispavani, jer nas je bilo puno u istoj sobi, uvijek je netko imao nekih potreba, povratiti, piškiti. Pokušavali smo biti što tiši, trudili se da ne probudimo nekoga, ali nemoguće. Ujutro nismo zadirkivali nikoga što je plakao, pravili smo se da nismo ni čuli, jer smo bili jedno, zbližili smo se, bili smo braća i sestre, dok su drugi išli u škole, igrali se, uživali u mladosti mi smo imali svoj život, život koji je bio borba za novi dan, preko dana smo se osjećali bolje, stvorili smo svoj način života, prilagodili se i pokušali što ugodnije osjećati, svako novo oboljelo dijete koje je došlo prvi puta, svi smo znali što ih čeka, ali smo ih prilagođavali postepeno, nismo ih napadali, ismijavali, kako bi inače činili da se nismo nalazili tamo gdje jesmo, jer smo ipak bili djeca, bili smo zreli, shvaćali težinu bolesti, stanja u kojem se nalazimo. Imali smo jednu malu kupaonicu, koja nam je služila najviše da se odmaknemo od teške stvarnosti, kada bi ti zidovi govorili, koliko dječjih molitvi su čuli, koliko suza su vidjeli, boli, straha i patnje mogli bi knjige napisati...
Liječenje samo po sebi je dugotrajno, između terapija imamo pauze neko vrijeme, da skupimo snagu kod kuće, da se odmorimo i pripremimo za novu borbu. I kako je nevjerojatno, kada ponovo dođeš na terapiju, ugledaš svoje prijatelje, nešto neopisivo. Tek tada shvatiš koliko smo drugačiji od drugih, koliko se međusobno razumijemo, jer smo znali što okolina misli o nama, pogled ih je izdao dok su nas promatrali sa žaljenjem, za njih smo bili tek umiruće osobe. Nekad sam pomislio da su u pravu, ne možeš uvijek biti snažan i jak.
Kada vidiš da ti prijatelji umiru, što očekivati? Čekaš kada ćeš doći i ti na red.
Mi stariji smo imali otvorene razgovore o onima kojih više nema i uvijek smo našli neki razlog zbog čega se to dogodilo, nešto što nije povezano sa našom sudbinom, kako bi što prije vratili snagu za dalje, samo smo tako mogli funkcionirati i opstati.
Kako je vrijeme prolazilo shvatio sam da sve manje imam onih prijatelja od prvog susreta, prijatelja koji su me uputili u ovu borbu, prijatelji koji su ti sve objasnili i prije svega bili prijatelji. Nakon recidiva, zateklo me novo društvo, oni koji se završili liječenje dolazili su samo na kontrole, a ja? Ja opet sve iz početka, pametniji, ali ne sigurniji. Zanimljivo je, kako se sa generacije na generaciju prenose uputstva, sve isto, a godine prolaze. Bilo je nas svih dječjih dobi, svih vjera i nacionalnosti, mala djeca koja nisu ni u školu krenula, život im je prekinut, prema njima smo se odnosili profesionalno. Znali su pitati, pa gdje je onaj, gdje je ovaj?! Odgovor je već bio davno spreman, samo smo mijenjali imena drugih država gdje su otišli na liječenje kao ne bi bilo sumnjivo.
Nekada je bilo preteško sakriti neke stvari, na tako malom prostoru gdje nas je bilo više, jedan, dva paravana nisu bila dovoljna da sakriju ono što nismo htjeli vidjeti, iako se trudimo da ne gledamo, ne možemo istovremeno zatvoriti uši, jezoviti krici majki u hodnicima, plač obitelji i danas ih mogu čuti i osjetiti u sebi, nakon toliko vremena.
Iskustvo koje ne bih poželio ni najgorem neprijatelju. . .
Danas sam ja dobro, pronašao svoje izgubljene prijatelje, ima nas, imamo obitelji, djecu, život, a o prošlosti razgovaramo sa strahopoštovanjem. Prije nekoliko godina, nakon što sam bježao od same pomisli na svoju dijagnozu, ukucao sam u Google, izbacilo mi je takve teške, poražavajuće statistike da sam ostao šokiran, je li moguće da se nakon toliko godina nije ništa promijenilo!? Automatski se povezujem sa Udrugama, istražujem, kopam, ali ništa dok se ne uvjerim sam, uputio sam se nakon toliko godina u Klaićevu. Ne mogu opisati svoje razočarenje, ona ista velika soba je i dalje puna djece, neki mali dodaci, kupaonica i dalje služi za što je i služila, mi smo mislili da u naše vrijeme liječenja tako mora biti, ratno vrijeme, a ovo danas je sramota!
Posljedice ovakvog boravka djece su velike, šteta u liječenju je ogromna, zar je moguće da su u naše vrijeme liječenja u susjednim zemljama djeca oboljela od malignih bolesti imali svoje sobe, svoju intimu, gdje uz roditelje provode vrijeme terapija najlakše što može biti, pa koliko mi kasnimo iza razvijenih zemalja? Ne 20, nego najmanje 30 godina. Doktori imaju iskustva, imaju citostatike, ali koja je svrha toga?! To je tek jedan dio liječenja sa ovom bolesti, psihološko stanje je važno, a u ovakvim ne adekvatnim uvjetima je samo doprinos bolesti da napreduje, gdje je rehabilitacija nakon liječenja? Sramota može biti sve ministre zdravlja do sada, sramota može biti sve vlade do sada, jer upravo su oni koji moraju i mogu pomoći da se ova djeca prije svega osjećaju djeca, imaju pravo na to, imaju i moraju imati pravo u ovoj borbi.
Javno vas okrivljujem, za svu djecu koja moraju prolaziti strahote, nepotrebne patnje, slike koje im ostaju urezane do kraja života! Sve upravo zbog vas! U Klaićevu nije ulagano preko 25 godina, sve od donacija se popravlja, preuređuje, sređuje. Preko godinu dana slušam, postoji donacija za uređenje Klaićeve, ali ništa se ne poduzima. Dolaskom nove vlade postao sam član SDP-a, sve nade polagao na novog ministra zdravlja, vjerovao, svakim njegovim posjetom onkologiji u Klaićevoj sam se nadao, sada će reći krećemo pod hitno sa preuređenjem, istina, kaže on to, ne jednom nego u više navrata!
Onog dana kada se kandidirao za gradonačelnika Zagreba, ja sam klonuo, znam da smo izigrani, nema tu sreće, nema dugo sam ponudio ukidanje članstva sa SDP, jer ne želim biti dio cirkusa, u kojem za mene najvažnije osobe, osobe u koje sam vjerovao postaju tek maskote te nove vlade!
Proći kroz takav odjel i ostati ravnodušan, ne predložiti vladi ništa u vezi problema u bolnicama, za mene to nije ministar zdravlja iako je doktor tim više jer sve zna. Bolnički centar Rebro se smatra na svjetskoj razini, ali to je samo na razglednici, na žalost i ta bolnica ima svoju tihu patnju, onkologija za odrasle na Rebru je jedna druga tužna priča za koju sada nemam mjesta pisati.
Danas je Dan djece oboljele od malignih bolesti, njima i njihovim obiteljima želim puno strpljenja, vjere, snage i upornosti. Sa mnogima sam povezan, podupirem brojne Udruge, ali razočaran u sustav, gdje znam da se može bolje učiniti a nitko ne želi, za njih smo teret države, skupocjeno liječenje, gdje te nakon završenog liječenja ostave na socijalnoj pomoći, "osobnoj invalidnini", bez statusa nekog invalida, jer se tretiramo kao bolesni koji su ozdravili.
Rak odnosi više života nego bilo koji rat, sa istim pa i većim posljedicama, ožiljcima i traumama. Svaki moj upit za bilo što, odgovor je bio: "Budite sretni što ste danas živi i zdravi"
Želim svima brzo ozdravljenje jer rak nikako ne mora biti smrtonosan, drugom prilikom ću pisati o samoj kemoterapiji, posljedicama, medicini i alternativi, koje sam prošao osobno.
Pozdrav i mojim onkolozima, Čepuliću, Stepan, Čizmić. . . tetama od koje neke i danas zateknem da još rade na istom odjelu - divim Vam se!
Veliki pozdrav svim udrugama koje pomažu djeci, kako u Hrvatskoj, tako i onima koje poznajem iz BiH i Srbije.
I jedan pozdrav, ne tako veliki kao svima, jer nisu zaslužili. Pozdrav ministru zdravlja i vladi! Od vašeg bivšeg člana. Nemojte više molim Vas obećavati nešto u što niste sigurni, i nemojte se ponositi na one stvari dosadašnjih ulaganja u bolnice, jer svi znamo da je to zasluga brojnih Udruga i ostalih.
Razmislite i shvatite da je ovo bolest budućnosti, prije 20 godina je bilo 40-tak novo boljele djece godišnje u Hrvatskoj, a danas je oko 200! Ja i svi moji bolnički prijatelji živjeli smo jedan san, san za pravo bolesnog djeteta, djeteta koje će imati pravo na ravnopravnu borbu sa opakom bolešću, kompletan protokol kao razvijene zemlje. Taj san sanjamo već 20 godina. Žalosno.
P.S. Na današnji dan, kako da cijeloj djeci dam potporu? Osim poruke, da je rak izlječiv šaljem i potvrdu da je kosa samo kosa i ona je "nebitna". Već neko vrijeme upravo zbog pojedinaca sa kojima sam vezan brijem glavu, a danas za sve vas i one koje poznam i one koje ne poznam