Foto: Privatan album
KAO što smo jučer pisali, u Hrvatskoj petero djece koja boluju od neuroblastoma čeka da im Povjerenstvo odobri novi lijek za imunoterapiju kojim dobivaju veću šansu za preživljenje.
>>DJECA IZ KLAIĆEVE NA ČEKANJU Cijelo ljeto čekaju da im se odobri lijek za rak
"Za Emu su došla još dva pozitivna mišljenja da bi trebala primiti tu imunoterapiju, tako da sad ukupno imamo tri mišljenja stranih liječnika. No, ni to nije dovoljno Povjerenstvu koje nas je opet odbilo.
Tražili su još mišljenja. Dakle, dva puta su nas odbili na Povjerenstvu iako se radi o vrhunskim profesorima koji su dali mišljenje da bi Ema trebala dobiti lijek i započeti terapiju", ispričala je u razgovoru za Index Ivona Boljevčan.
Čekaju na treći krug
I dok čekaju na treći krug odlučivanja Povjerenstva, kaže kako su ona i suprug već sami htjeli prikupiti novac i kupiti lijek.
"Dosta nam je više čekanja, kako čekamo na novi krug odluke tako sam rekla u Klaićevoj da bi sami htjeli kupiti lijek, međutim u ravnateljstvu Klaićeve su nas odbili. Nisu nam dali objašnjenje već su samo rekli da ne kupujemo sami lijek", kazala je Ivona.
Dodaje kako cijelo vrijeme samo čekaju te da im je toga već dosta jer ih je strah za Emin život. Ona je sad dobro, a nadaju se kako će tako i ostati.
"Sve mi se čini kako se čeka da se bolest vrati pa da onda ni ne trebaju ništa odobriti. Nitko me ne može uvjeriti u suprotno. Dvije donirane ampule lijeka su dane jednom djetetu i nikakva povjerenstva nisu bila potrebna jer su ampule bile besplatne. A to dijete se također liječilo drugi put kao i Ema. Evo, to što se Ema drugi put liječi navode kao glavni razlog zašto se tolika mišljenja prikupljaju. Ja se samo molim da Ema ostane dobro", rekla nam je Emina mama Ivona.
Kaže kako je između ostalih kontaktirala njemačkog onkologa dr. Holgara Lodea koji je provodio istraživanje vezano za taj novi lijek Dinutuximab beta kojeg Povjerenstvo treba odobriti.
Poslala mu je Emine nalaze i rekao joj je da je Ema dobar kandidat za ovaj lijek.
11 godina borbe
"Meni se dr. Lode javio na mail još u ožujku. A i dr. Stepan Giljević (predstojnica Zavoda za hematologiju i onkologiju u Klaićevoj) je od njega zatražila mišljenje i dobila pozitivno. No za Povjerenstvo to nije bilo dovoljno. Sad smo prikupili još dva pozitivna mišljenja. I čekamo, nadamo se da će Povjerenstvo napokon odlučiti", rekla nam je Ivona Boljevčan.
Emi je bolest dijagnosticirana 2006. godine i već se 11 godina bori s neuroblastomom. Sad se nalazi u remisiji i kako se bolest ne bi vratila, Ivona navodi, lijek za imunoterapiju potreban joj je što prije.
Razgovarali smo s dr. Zoranom Bahtijarevićem, ravnateljem Klinike za dječje bolesti u Klaićevoj.
On nam je rekao da je majka u pravu te da su za Emu stigla tri pozitivna mišljenja.
Također je potvrdio i da su roditelji sami htjeli kupiti lijek, međutim ta je mogućnost zasad otklonjena jer se u Klaićevoj nadaju da će Povjerenstvo donijeti odluku kojom će Emi odobriti ovaj skupi lijek pa da ne troše novac.
Ravnatelj Klaićeve: Uvjeren sam da ćemo uskoro početi s liječenjem
"Jučer se sastalo Povjerenstvo HZZO-a sastavljeno od onkologa i stručnjaka i sad odluku još mora donijeti povjerenstvo Ministarstva zdravstva.
Što se tiče Eme, ona ne treba hitno dobiti lijek, u remisiji je, i nema razloga da se nešto radi ishitreno već sukladno mišljenjima stručnjaka", rekao nam je dr. Bahtijarević.
Objasnio je još jednom kako nema smisla da majka kupuje lijek kad postoji mogućnost da ga Ema dobije na teret HZZO-a.
Naveo je kako su oni, kao Klinika, učinili sve da se Povjerenstvu dostave nalazi i mišljenja prema kojima bi mogla dobiti lijek te se nada da će joj ga Povjerenstvo i odobriti.
"Nema razloga za hitnost, uvjeren sam da će Ema uskoro početi liječenje", zaključio je dr. Bahtijarević.