Foto: Hina
GRAĐANI ne vjeruju ministru zdravstva Milanu Kujundžiću ni njegovu Ministarstvu jer su prestali s uplatama na račun koji je otvorilo Ministarstvo kako bi prikupili sredstva za liječenje djece.
Prema podacima koje je Index danas dobio od Ministarstva, na uplatni račun za lijekove za djecu uplaćeno je svega 27.388 kuna. Od toga je, doznajemo iz Ministarstva, jedan građanin uplatio 20.000 kuna.
Tekuće donacije za lijek Spinrazu, za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA), iznosile su 16.788,00 kuna do 12. siječnja, a do 5. siječnja 16.000 kuna. Za lijek dinutuximab beta za liječenje neuroblastoma, teškog oblika tumora, uplaćeno je 10.600 kuna do 12. siječnja. Toliko je bilo prikupljeno i do 5. siječnja, što znači da su građani u potpunosti prestali s uplatama.
Uplaćuju direktno udrugama
Iz udruga roditelja djece koja se bore s ovim bolestima danas su poručili da građani ne vjeruju Ministarstvu i radije donacije uplaćuju na račun udruga.
Pitali smo Ministarstvo koliko će se iz proračuna uplatiti za lijekove, no dobili smo već standardan odgovor koji ponavljaju kao mantru: "vlada RH je dosad pokazala visoku osjetljivost u slučajevima lijekova koji nisu na listi HZZO-a te će tako biti i ubuduće".
Tražili smo ih i da nam odgovore kako će se trošiti sredstva s njihova računa, sastaje li se Povjerenstvo i kad će se znati hoće li djeci biti odobren lijek, na što su nam odgovorili da će se "sredstva prikupljena putem ovog računa trošiti striktno namjenski i transparentno te će o prikupljenim i utrošenim sredstvima javnost biti informirana".
U odgovoru za Index naveli su i kako "Povjerenstvo radi kontinuirano prema pravilima medicinske struke. Pacijenti kod kojih je medicinski indicirana terapija lijekom bit će pozvani od nadležnog referentnog centra".
Udruge su nedavno pokrenule akciju "Osnujte Fond iz proračuna" koju su podržale javne ličnosti, glumci, pjevači i sportaši s porukom vladi i premijeru Plenkoviću.
Traže da se fondom za skupe lijekove bavi drugi ministar
"Očekujemo od premijera Andreja Plenkovića da održi obećanje i donese konkretna sustavna rješenja za liječenje. Najbolje rješenje je osnivanje Fonda za inovativne terapije i vjerujemo da će to dati u zadatak ministru financija", poručili su iz udruga koje odbacuju rješenja ministra zdravstva Milana Kujundžića prema kojem bi se fond financirao donacijama.
Udruge tvrde kako građani ne vjeruju vladi i nastavili su s uplaćivanjem novca udrugama.
"Mogao nam je reći da novac i dalje skupljaju roditelji humanitarnim akcijama. To je neozbiljno i ponavlja ono što nam se čitavo vrijeme poručuje – snađite se sami. Naša djeca nemaju vremena. Bolest je opaka i progresivna i vlada mora omogućiti lijek našoj djeci. Pedeset dana se nekome čini malo, ali to je vrijeme u kojem neko dijete može prestati samostalno disati i ovisiti čitav život o respiratoru", kazala je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.