MALENA Lava, koja je trenutno na liječenju u Americi, primila je gensku terapiju Zolgensmu, koja bi trebala zaustaviti progresiju njene rijetke bolesti - spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav.
U Hrvatskoj nije mogla dobiti revolucionarni lijek, pa se liječi u Los Angelesu, otkud se njena majka javlja s najnovijim informacijama.
U posljednjoj objavi Lavina mama piše da je uz sav napredak Lava dobila nuspojavu genetske terapije koja se zove TMA trombocitopenija, koju je dosad dobilo samo četvero djece u svijetu.
Njenu objavu prenosimo u nastavku.
"Proveli smo četiri dana u bolnici, bilo je traumatično"
"Neki od vas imaju oko sokolovo pa su primijetili ili osjetili da nešto nije kako treba. Nekoliko dana nas nije bilo. Lava je nakon doziranja uz sve nove napretke dobila i nuspojavu Zolgensme koja se zove TMA trombocitopenija.
Ona. Posebna kao i uvijek. Nije ušla u onih 98% koji kao nuspojavu imaju jetrenih problema, ali zato je ušla u onu - četvero dijete na svijetu sa ovom nuspojavom nakon doziranja genskom terapijom Zolgensmom.
Proveli smo četiri dana u bolnici, bilo je traumatično i jako smo se prepali, osijedili i zabrinuli - ali sad smo već doma i dobro smo. Ona je dobro! Najgore je prošlo, a sad možemo u nove pobjede.
Još jači, mudriji, pažljiviji i zahvalniji nego ikada", piše Lavina mama na Facebooku.