Leon Kosanić petogodišnji je dječak kojem je prije dvije godine dijagnosticirana cerebralna paraliza tipa dva, a uz to pati od epilepsije i hidrocefalusa, zbog čega su mu dva puta u mozak ugrađivali pumpice. No njegovu obitelj nije obeshrabrila nijedna dijagnoza, a uz njihovu veliku podršku Leon sada ide na modernu robotsku terapiju, koja bi mu trebala omogućiti normalan život.
Iako djeca oboljela od cerebralne paralize imaju pravo na neurorehabilitaciju robotikom preko HZZO-a, liste čekanja toliko su dugačke da mu terapija, kada dođe na red, više ne bi bila toliko korisna. Kako bi dobio potrebnu terapiju između šeste i osme godine života, kada je ona najučinkovitija, 5. ožujka pokrenuta je humanitarna akcija pod nazivom "Zajedno za Leona – malog, velikog fightera".
"Na terapije će ići cijeli život"
"S tri godine mu je dijagnosticirana cerebralna paraliza, a s dvije godine dobio je prvi epileptični napadaj. U siječnju ove godine opet je dobio hidrocefalus jer pumpica koja je bila ugrađena više nije funkcionirala pa je morao na hitnu operaciju.
Leon je puno bio po bolnicama, no kasnije, srećom, više po terapijama. Isprva je sve išlo relativno dobro i mislili smo da će mu terapije trebati samo te prve godine, no sada vidimo da će mu trebati više-manje cijeli život. Najveći mi je šok bila ta epilepsija. To mi je najgore palo. Ja i suprug smo ostali normalni, skupa sve to podnosimo, ja radim, ali kada su neki bitni pregledi, trudimo se ići zajedno i onda nam je sve lakše", objašnjava Leonova majka Ivana Majstorović.
Vježba uz pomoć tri robota dok su na ekranu igrice
Leon je dosad odradio već dva ciklusa terapije robotikom u državnoj bolnici na Goljaku, na što je odlično reagirao. "On je odličan kandidat, otežano hoda, jedna noga mu je skraćena i manje mu je stopalo.
Postoje tri robota koja njemu odgovaraju. Jedan je lokomat, gdje mu se postavi cijelo tijelo u robota i odrađuje savršeni pokret, od stopala, pete, prstiju do koljena. S vremenom mu se otežava. Jedan je robot od ramena do šake jer njemu je spazam u ramenu, palac mu je često u šaci i ima slabu kontrolu mišića i prstića. Treći robot mu vježba prstiće", objašnjava Majstorović.
Dok Leon odrađuje terapiju uz pomoć robota, istovremeno na ekranu gleda igrice koje i igra preko robota. "To je super jer su djeca motivirana. Skupljaju neke bodove, skaču, hodaju, ima i neki Elvis koji pleše. Tako da koliko god da mu je teško, voli robotiku", kaže njegova majka.
Leon je redoviti vježbač od četvrtog mjeseca života, a roditelji su s njim dosad prošli brojne terapije. "Zahvaljujući njima, on se sada može sam obući. Zip je tek nedavno naučio zatvoriti. Nama je cilj da on može biti samostalan u životu. Cerebralna paraliza je nešto što se ne može izliječiti, ali s dovoljno čestim simulacijama u pravilnim periodima može postati funkcionalan, što nam je cilj", rekla je Majstorović.
Terapije mu trebaju svaka tri mjeseca. HZZO ih naručio za 18 mjeseci
Leon bi, prema preporukama fizijatra, na robotske terapije trebao ići svaka tri mjeseca u ciklusima od osam tjedana. "Kada je bio otpušten iz državne bolnice, u studenom, rečeno nam je da može doći na red za 18 mjeseci. I prije bi nam rekli da možemo doći za pola godine pa bi se to pretvorilo u godinu dana. Jednostavno je previše djece kojoj je to potrebno", kaže.
Majstorović dodaje da bi nakon 18 mjeseci terapija izgubila na učinkovitosti i da bi se spazmi u Leonovim mišićima jako pogoršali. "Terapije koje su mu prije pomagale sad više toliko ne pomažu i preporuke su baš intenzivna robotska terapija", kaže.
Jedan tjedan robotske terapije košta 1315 eura, a Leon bi u naredne dvije godine trebao odrađivati osmotjedne cikluse svaka tri mjeseca. Za obitelj je to nezamisliv trošak, zbog čega su pokrenuli humanitarnu akciju.
Akcija traje do 2. lipnja
"Mi smo iz Pule, nama treba i smještaj u Zagrebu. Uz smještaj i terapije, trošak za dvije godine popeo se na oko 93.000 eura. Dosad smo skupili 53.000. Super smo krenuli, no onda je valjda splasnuo interes. Preostalo nam je skupiti oko 41.000 eura. Akcija traje do 2.6., no u slučaju da se sredstva ne prikupe, moguće ju je produžiti na narednih 90 dana", objasnila je Lenova mama i dodala da je akciju dosad podržalo i dosta poznatih osoba, pa su je, među ostalima, objavili Ivan Perišić i Franka Batelić.
"Kada se sve ovo izdogađalo, ja i suprug smo pustili sve i bio nam je prioritet maksimalno se posvetiti njemu. No kada smo vidjeli da će to potrajati, ja sam se ponovno zaposlila. Srećom, IT firma u kojoj radim ima urede i u Puli i u Zagrebu, tako da je njima bilo svejedno odakle radim.
Meni je ova humanitarna akcija jako olakšala zato što sada znam da sinu mogu pružiti ono što treba. Prije toga sam znala da postoji terapija, ali da je financijski nedostižna. I to je bilo jako teško", zaključila je Majstorović.
Financijski izdaci Leonovih roditelja u proteklih pet godina bili su ogromni i sada im je potrebna potpora kako bi Leon nastavio s rehabilitacijom. Ukupni troškovi liječenja u preporučenim ciklusima do Leonovog polaska u školu, smještaja u Zagrebu u tim periodima, ortopedskih pomagala i sl. iznosi 94.942,34 eura. Organizatorica akcije je obiteljska prijateljica Andrea Mišur s obzirom na to da član obitelji po novom zakonu iz 2024. ne smije biti organizator humanitarne akcije.
Podaci ž/r humanitarne akcije za uplate:
Organizator humanitarne akcije: Andrea Mišur
IBAN: HR8923600003513586215
ZAGREBAČKA BANKA d.d. Zagreb
SWIFT: ZABAHR2X
2D barkod za uplate (upisati model 99):
QR kod za provjeru vjerodostojnosti humanitarne akcije:
Zapratite ovu humanitarnu akciju na Facebooku i Instragramu i ako ste u mogućnosti, podržite uplatom i/ili podjelom objava.
Pravne osobe mogu kontaktirati majku Ivanu Majstorović radi dostave Rješenja o humanitarnoj akciji za pravdanje donacije:
Mail: ivananavi@gmail.com
Mob: 0976240892