NAKON velikog pritiska medija i javnosti, povjerenstvo HZZO-a je na današnjoj sjednici odobrilo lijekove za oboljele od cistične fibroze.
Radi se o lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, čija učinkovitost oboljelima od ove strašne bolesti doslovno može spasiti život.
Anja Privara, 27-godišnja Đakovčanka i jedna od 150 ljudi u Hrvatskoj koji boluju od cistične fibroze, za Index je reagirala na ovu izuzetno važno odluku.
Pogledajte Anjinu poruku!
"Dobili smo službeno priopćenje HZZO-a da je Povjerenstvo za lijekove uputilo pozitivno mišljenje Upravnom vijeću HZZO-a vezano za temu stavljanja lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za 150 oboljelih od cistične fibroze. Nemam riječi kojima bih se zahvalila svima, kojima bih objasnila što osjećam trenutno i jednostavno se osjećam kao da sam se ponovno rodila i kao da mi je pružena šansa za novi, kvalitetniji i dugotrajni život. Naravno, ovo je tek prvi korak u cijelom ovom procesu", rekla je Anja za Index.
"Bez vas ovo ne bi bilo moguće, hvala vam svima"
Treba istaknuti da se pozitivno mišljenje Povjerenstva za lijekove upućuje dalje Upravnom vijeću koje treba finalizirati tu odluku. Ipak, Anja ne krije svoju radost.
"Ne mogu protiv sebe i ne mogu ne osjećati ogromno olakšanje i veselje i zahvaljujem svima - svima koji su potpisali peticiju, svima koji ste šerali, svima koji ste lajkali, komentirali, koji ste pričali o tome. Bez vas ovo ne bi bilo moguće, hvala vam svima", rekla je Anja za Index.
S Anjom smo već razgovarali, a intervju s njom možete pročitati i pogledati u nastavku.
>> Ovo je Anja (27). Ima smrtonosnu bolest i očajnički treba lijek: "Samo želim živjeti"
Bolest koja ubija mlade
Anji su cističnu fibrozu dijagnosticirali kad je imala 6 mjeseci. Prosječna životna dob oboljelih je između 30 i 40 godina, a najstarija osoba oboljela od cistične fibroze u Hrvatskoj ima 36.
Cistična fibroza je rijetka smrtonosna bolest progresivnog tijeka koja zahvaća više sustava u organizmu. Najviše su pogođeni pluća, gušterača, jetra, probavni sustav, žlijezde znojnice, reproduktivni sustav i sinusi. Kod oboljelih u plućima stvara ljepljivi sekret i samim time je taj sekret dobra okolina za infekcije.
Tri navedena lijeka predstavljaju spas za oboljele.
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je peticiju za stavljanje lijekova na listu HZZO-a, a potpisalo ju je više od 30 tisuća ljudi.