Srpanj je posvećen oboljelima od sarkoma. Riječ je o agresivnim i vrlo rijetkim malignim tumorima od kojih obolijevaju i djeca i stariji. S obzirom na to da je rijedak, oskudnija su i saznanja o njegovom ponašanju, a česte su pogrešne dijagnoze.
Upravo je zbog toga Marko Fertelmesh, otac Mihaela, tinejdžera oboljelog od sarkoma, pokrenuo udrugu i niz humanitarnih akcija kako bi podigao svijest o ovoj bolesti te podržao i ostale oboljele u Hrvatskoj, kojih je iznimno malo.
Mihael je tinejdžer koji je obolio od sarkoma. Otac: Doktori su nam rekli da ovakav slučaj još nisu vidjeli
Bitka Markovog sina Mihaela, priča nam otac, započela je koncem lipnja prošle godine kada mu je primijećena poprilično velika, ali bezbolna kvrga na lijevom ramenu. U međuvremenu je, čekajući pregled kod doktora, dobio udarac u to rame i nakon toga ga je počelo užasno boljeti.
Nakon tri tjedna pretraga biopsija je pokazala da je riječ o zloćudnoj bolesti, a kako nam je ispričao otac, tim doktora koji se tada okupio oko Mihaela kazao je da je takav tip bolesti vrlo rijedak i da se oni s njim još nisu susreli.
Netom nakon Mihaelove dijagnoze sarkoma CIC-DUX4 i saznanja da za njega nema liječenja, već će se koristiti kemoterapija za drugi tip sarkoma, upravo je od te bolesti preminuo Marko Babić, a otac nam je ispričao da ih je to posebno potreslo.
"Nalazi su pokazali da sin ima četvrti stadij sarkoma te metastaze na plućima, a prognoze doktora bile su poprilično loše. Nakon prvog šoka i smirivanja njega, okoline i sebe valjda se pojavi neka volja za preživljavanjem i krene borba.
U kolovozu je krenula prva runda kemoterapije. Raspitivao sam se gdje god sam stigao samo kako bih što više doznao o ovoj bolesti i mogućnostima liječenja", ispričao nam je Marko Fertelmesh, koji se svim silama trudi oraspoložiti svog sina tijekom liječenja.
"Kao podrška Mihaelu cijelo njegovo društvo se ošišalo na ćelavo, on je šišao njih, oni njega i na kraju sam se i ja ošišao. To mu je bio jedan super događaj. Ima jako dobro društvo, jako veliku podršku je imao od njih, kada god je izlazio van iz bolnice, oni su došli, zabavljali ga. To mu je jako puno značilo i pomoglo. Puno im hvala na tome.
Na njegov 17. rođendan napravili su mu iznenađenje. Upoznao je svoj omiljeni bend Kuku$. Nije znao kud ga vodim dok nismo došli do studija i dok ih nije vidio. Dečki iz Kuku$-a su odlični, odmah su prihvatili da pomognu, poklonili mu majicu, potpisali se... Bilo je odlično.
Kasnije ga je ekipa iznenadila i čekala ga doma na mini tulumu. Kazao mi je tada da mu je to bio najbolji rođendan u životu. Nije mogao vjerovati, o tom događaju je pričao mjesec dana", kaže nam Marko.
Teške nuspojave kemoterapija: Nije mogao jesti, imao je jake bolove, a uz kosu, ostao je i bez jednog nokta, dok su mu se ostali deformirali
Liječenje se odvijalo na odjelu za dječju hematologiju i onkologiju na Rebru, a otac kaže da je Mihaelov tim doktora bio odličan. Ukupno je Mihael prošao devet kemoterapija prije operacije te 28 frakcija zračenja ramena, a sarkom se smanjio za 40 posto.
U međuvremenu su bili i na pregledima u Padovi, gdje je na koncu i operiran.
"Operacija je super prošla, kirurg je jako zadovoljan odrađenim. Izvađen mu je cijeli sarkom i pošto više nema mišića ramena, spojen mu je mišić s leđa na taj dio ramena. Ima dva velika ožiljka, jedan na ramenu, a drugi na leđima", kazao nam je Marko.
"Nakon devet kemoterapija napravljen je CT, koji je pokazao da više nema metastaza na plućima.
"Nakon operacije određeno mu je još pet preventivnih kemoterapija te moguće zračenje pluća. Sada odrađuje zadnju kemoterapiju prema protokolu i uskoro ćemo odrediti što i kuda dalje", priča nam Marko.
No, kako kaže, Mihael je od kemoterapija imao dosta nuspojava.
"Nakon druge kemoterapije je dobio visoku temperaturu, nismo znali zbog čega pa nismo spavali i pratili smo stanje da se ne pogorša. Jedanput mu se upalio zub i imao je užasne bolove. Okus mu se promijenio, pa nije mogao jesti svu hranu. Naravno da mu je i kosa otpala, a i obrve nakon pete kemoterapije. Nokti su mu se deformirali, mali nokat na nozi mu je otpao.
Znao je dobiti i afte u ustima, zbog kojih nije mogao jesti. Dosta je smršavio, znao je ne jesti po nekoliko dana. Uz to sve, nije mogao ni spavati. Svega je bilo, ali on se nikad nije žalio i kukao. Uvijek je pozitivan i nasmijan.
Uz to, dosta se promijenio, sazrio je. Krenuo je čitati knjige i svašta nešto. Uglavnom, promjena je nabolje. Kroz cijeli taj put sam pokušavao iz toga izvući najbolje, sve gledati nekako pozitivno, kroz zezanciju, tako je i on to prihvatio. I iz škole su mu izašli u susret i online rješava predmete.
Svi uključeni u njegovu borbu zaslužni za njegovo super stanje, doktori i osoblje bolnice koji su odredili dobru terapiju i sve dobro vodili, on sam što je sve to tako dobro prihvatio i izdržavao. Kirurg koji je s timom napravio super operaciju.
Mi roditelji i svi drugi koji su bili uz njega i nas kada nam je bilo najpotrebnije. Njegovo društvo koje ga je podržavalo i podupiralo kad mu je bilo najteže, a posebno Duje, Mlojo i Bartol", ispričao nam je Marko.
Osnovana je udruga za pomoć i podršku oboljelima od sarkoma
Sljedeći korak u liječenju je analiza tumorskih stanica iz krvi, iz koje će se, priča nam otac, moći vidjeti koji lijekovi mu najbolje djeluju na tumorske stanice i prema tome će se odrediti daljnja terapija. Sve se to radi, kaže, kako bi se spriječilo da se bolest vrati.
No Mihaelov otac Marko odlučio je otići korak dalje i osnovati udrugu Sunčani put za podršku drugim oboljelima od sarkoma. Otac kaže kako okupljaju dio stručnjaka te da će popratnim događajima pokušati podići svijest o toj bolesti, za koju je jako bitno da se otkrije u što ranijoj fazi i da se pravilno liječi.
"U Hrvatskoj nema udruge ni mjesta gdje biste se raspitali o toj bolesti ili dobili neke informacije. To smo htjeli promijeniti te poboljšati cjelokupno stanje oko sarkoma, od educiranja, pomaganja oboljelima i obitelji, pa do informacija gdje i kako se liječiti. Uz to, želimo i financijski pomoći jer troškovi su veliki. Nadamo se da ćemo ovim humanitarnim događajem skupiti određeni financijski iznos za oboljele", kazao nam je Marko.
Neki od ciljeva novoosnovane udruge Sunčani put su pružanje podrške oboljelima od sarkoma i njihovim obiteljima u svim fazama bolesti, edukacija javnosti o sarkomima i prevenciji ove vrste raka, pomicanje istraživanja i inovacija u području dijagnostike i liječenja sarkoma te suradnja s relevantnim institucijama i organizacijama radi poboljšanja skrbi za oboljele od sarkoma.
Tako će se početkom rujna ove godine održati višednevna humanitarna akcija Sunčani fest, popraćena brojnim aktivnostima i događanjima. Ovako je Marko Fertelmesh najavio humanitarnu akciju:
"Ponosno najavljujemo prvi humanitarno-edukativni festival posvećen oboljelima od rijetke bolesti sarkoma vezivnog tkiva. Ovaj iznimni događaj održat će se 6. i 7. rujna 2024. godine u Kutini.
Povod događaja je Mihaelova borba protiv rijetkog sarkoma mekog tkiva. On je hrabri 17-godišnjak iz Hrvatske, koji je pokrenuo ovaj festival. Kada mu je dijagnosticiran sarkom mekog tkiva na ramenu, u četvrtom stadiju s metastazama na plućima, njegova borba postala je inspiracija za sve nas.
Mihael je prvi pacijent u Hrvatskoj koji je bolovao od ove rijetke bolesti, a manje od 200 ljudi u cijelom svijetu ikad je bolovalo od ove vrste sarkoma. Primio je intenzivnu kemoterapiju i radioterapiju te je prošao operaciju ramena, koju je obavio najbolji europski kirurg.
lako mu je izvađen mišić na ramenu, Mihael ne odustaje. Njegova odlučnost i pozitivan duh inspiriraju nas da se zajedno borimo protiv ove teške bolesti. Neka Mihaelova pozitivna priča potakne solidarnost i podršku za sve oboljele od sarkoma", kazao je Marko.
Svoje koncerte povodom ove akcije održat će grupe Podočnjaci, 30 zona, poznati reper Edo Maajka te Mihaelov najdraži izvođači - Kuku$. Također, svoja predavanja u sklopu ove akcije održat će hrvatski putopisac, fotograf i pustolov Davor Rostuhar te autor iz područja popularne psihologije i duhovnosti Bruno Šimleša.
Održat će se i izložba luksuznih automobila i oldtimera, a poznati dvojac Zuhra i Tin izvest će svoju popularnu predstavu Ocat i sin.