Hrvatsku je ganula priča o Milevi Simetić Saliji koja živi u malom mjestu Vintijan pored Pule, ima 26 godina i boluje od teške bolesti - primarne hiperoksalurije. Njezina jetra proizvodi oksalate koji su joj uništili bubrege, a sada napadaju i ostatak organizma. Zbog toga, kako smo pisali, Mileva jedva hoda, ima 40 kilograma, a svaki dan provede i po šest sati na dijalizi.
Mileva napokon dobiva hrvatsko državljanstvo, moći će na transplantaciju
S obzirom na to da je rodom iz Bosne i Hercegovine, u Hrvatskoj nema pravo na transplantaciju jetre i bubrega iako u Istri živi pet godina, udana je i rodila je dijete. Mjesecima čeka potvrdu MUP-a za dobivanje hrvatskog državljanstva i još ga uvijek nije dobila. No to će se promijeniti.
Kako doznaje Index, rješenje kojim će Mileva dobiti državljanstvo potpisano je i pečatirano u Ministarstvu unutarnjih poslova. Čeka se još samo otprema, što znači da će Mileva u najkraćem roku dobiti državljanstvo, što je preduvjet za transplantaciju koja joj može spasiti život.
Kako bi MUP mogao donijeti rješenje o dobivanju državljanstva, bilo je formalno potrebno da Ministarstvo zdravstva da mišljenje temeljem kojeg MUP-ova Uprava za javne poslove onda izdaje državljanstvo kad postoji interes da se ono dodijeli.
Procedure su, kako smo doznali, odrađene i Mileva će uskoro biti hrvatska državljanka.
"Jako sam sretna"
26-godišnja majka je presretna zbog ovih vijesti.
"Jako sam sretna. Zahvaljujem ministru Božinoviću, ministru Berošu i svim ljudima koji su dali svoj prilog za mene. Nadam se da ću u skoro vrijeme biti na listi za transplantaciju i da ću uskoro dobiti makar prvu dozu injekcije", rekla je Mileva u kratkom razgovoru za Index.
Beroš: Gospođa je supruga hrvatskog državljanina i majka hrvatskog državljanina, dali smo preporuku MUP-u da se uzmu u obzir specifične okolnosti
Sve je komentirao i ministar zdravstva Vili Beroš.
"Politika ove vlade je provoditi humanost i socijalnu osjetljivost. Isto tako, sagledavati potrebu za pružanjem medicinske pomoći. Doduše, zakon o transplantaciji je vrlo jasan i on onemogućava transplantaciju organa u Hrvatskoj ljudima koji nisu hrvatski građani. Međutim, kako vam život nije crni ni bijeli, uvijek postoje neke specifične okolnosti. Riječ je o gospođi koja je supruga hrvatskog državljanina i majka hrvatskog državljanina. Riječ je o gospođi koja ima regulirano boravište i osiguranik je HZZO-a. Stoga je naša preporuka bila da Ministarstvo unutarnjih poslova, u čijoj je ingerenciji promišljanje o dodjeli statusa državljanstva, uzme u obzir ove specifične okolnosti", rekao je Beroš.
"Božinović i ja smo bili u stalnom kontaktu ovo ovog slučaja"
Tvrdi da nije bilo prebacivanja loptice između Ministarstva zdravstva i MUP-a.
"Tu bih želio demantirati i da je bilo bilo kakvih loptanja ovih dana između institucija. Dapače, ministar Božinović i ja smo stalno bili u komunikaciji na tragu ovoga što sam rekao da je politika vlade Republike Hrvatske, dakle humanost, socijalna osjetljivost i medicinska osjetljivost, bez obzira na neke zakone, i pri tome ne mislim da smo otišli van okvira zakona, već upravo obrnuto - da smo uzeli u obzir sve ove specifične elemente pojedinog slučaja", kazao je.
"Bubrezi su mi se osušili, a hitno mi treba nova jetra"
Mileva nam priča kako se od četvrte godine liječila u Beogradu jer je imala bubrežne kamence, a onda su doktori otkrili da boluje od primarne hiperoksalurije tipa 1. Do sada je imala dvije operacije bubrega i mokraćnih putova.
Iako su joj prilikom operacija doktori izvadili sav kamenac, nakon mjesec dana na kontroli su ustanovili da se on vratio. Onda su otkrili da joj jetra pojačano izlučuje oksalate koji se talože, stvaraju kamenac i uništavaju organe.
Primarna hiperoksalurija je autosomno recesivna bolest, a dobiva se samo ako oba roditelja imaju po jednu kopiju ovog mutiranog gena. Zbog toga i Milevin mlađi brat boluje od iste bolesti. Njemu je majka donirala bubreg koji su mu transplantirali u Padovi i od tada je dobro. Otac je srčani bolesnik i zbog toga ne može biti donor organa Milevi.
"Cijeli život sam pod nadzorom liječnika i sve je bilo u redu. Kada bi mi se kamen uvećao, doktori bi ga razbili laserom i tako stalno. Međutim, stanje mi se naglo pogoršalo nakon poroda u prosincu prošle godine, kada sam počela povraćati i kada su mi počele oticati noge. Završila sam na Hitnoj, gdje su mi otkrili katastrofalne nalaze. Tada mi je rečeno da moram na dijalizu", govori nam.
"Jedva držim sina koji ima osam mjeseci"
"Bubrezi su mi kao dva kamena, skroz su se osušili. Meni sada prvo treba jetra jer i da primim novi bubreg, oksalati koje ona proizvodi bi ga opet uništili. Zato mi prvo treba jetra pa tek onda bubreg.
Da imam samo problem s bubrezima, mogla bih cijeli život ići na dijalize i tako živjeti. Međutim, najveći problem stvara jetra koja, sada kada su mi bubrezi skroz oštećeni, napada cijelo tijelo - zglobove, kosti… Prsti su mi se iskrivili, gotovo da više ništa ne mogu raditi. Jedva držim sina koji ima osam mjeseci", govori nam.
"Hodam jako teško, jedva napravim dva, tri koraka. Sada su mi se i ispod kože počele otvarati rane. Bila sam na ultrazvuku srca i na njemu se vidi da su ga oksalati napali i da se oko njega talože. Zbog toga može doći i do zatajenja srca. Osjetim ponekad da me srce zateže. Dogodi mi se da osjećam jako velik teret u prsima i da teško dišem", kaže.
"U ovakvom stanju mogla bih živjeti još maksimalno šest mjeseci"
Mileva nam priča kako ova bolest jako brzo napreduje te kako prognoze, prema njenom trenutnom stanju, govore da bi ovako mogla živjeti još najviše šest mjeseci. Zato joj je potrebna hitna transplantacija jetre na koju u Hrvatskoj još uvijek nema pravo jer joj iz MUP-a nisu odgovorili na hitan zahtjev za dobivanjem hrvatskog državljanstva koji im je uputila u ožujku ove godine.
"Potrebna mi je hitna transplantacija jetre, ali samo ako imam hrvatsko državljanstvo. Ja u Hrvatskoj živim pet godina, tu sam se udala i rodila dijete. Imam zdravstveno osiguranje i preko njega idem na dijalize, ali je problem u tome što mi još uvijek nije odobreno hrvatsko državljanstvo", govori Mileva.
"MUP-u sam predala papire u ožujku"
"Po pravnom putu imam pravo dobiti državljanstvo nakon sedam godina u Hrvatskoj. Zbog moje teške situacije zatražili smo od Ministarstva da ranije dobijem hrvatsko državljanstvo, a time i priliku za transplantaciju jetre", kaže nam.
"Hrvatska je članica Eurotransplanta i mogu primiti organ samo oni koji imaju hrvatsko državljanstvo. U Bosni nemam nikakve šanse za to. U ožujku ove godine predala sam papire u MUP te zatražila državljanstvo. Opisala sam im svoj slučaj, a i moja je doktorica poslala svu moju medicinsku dokumentaciju nadležnim institucijama", rekla nam je.
"Iz MUP-a još nisu ništa potvrdili. Rekli su mi da čekaju nekakvu potvrdu iz Ministarstva zdravstva. Uglavnom, prebacuju lopticu jedni na druge. Zbog svog stanja, kada bih dobila državljanstvo, išta bih odmah na hitnu listu za transplantaciju jetre.
Nisam očekivala ovakav zastoj u sustavu. Pet godina živim u Hrvatskoj, dvije godine sam udana za Hrvata, redovito plaćam mirovinsko i zdravstveno osiguranje kao i svi drugi. Sve dok sam mogla, radila sam iako sam išla na dijalizu. Jednostavno se nisam htjela predati", govori nam.
"Prema prognozama ove bolesti, mogu poživjeti još najviše šest mjeseci. Bolest jako brzo napreduje. Teško mi je svaki dan podnositi tolike dijalize. One traju i do šest sati, a moj je organizam toliko zatrovan oksalatima da ni tih šest sati nije dovoljno da ga se očisti od svih toksina. Ali šest sati je maksimum koliko moje tijelo može podnijeti dijalizu", priča nam Mileva.
Mileva ima svega 40 kilograma
"Prije sam imala 54, a sada imam 40 kila. Nemam apetita, ali tjeram se na silu jesti. Strah me, ali sama sebi govorim da mogu i moram uspjeti. Imam za što živjeti. Vjerujem u pozitivan ishod i koliko god bude teško, borit ću se do kraja", ispričala nam je Mileva.
Uvidom u njezinu dokumentaciju, vidjeli smo da je i njezina doktorica kontaktirala zastupništvo farmaceutske kuće koja proizvodi lijek Oxlumo. Radi se o lijeku koji bi znatno smanjio produkciju oksalata u Milevinom tijelu, a ako se primijeni na vrijeme, mogao bi i potpuno zamijeniti transplantaciju jetre. Lijek nije dostupan u Hrvatskoj, ali je u većini drugih zemalja EU i u Americi, a jedna doza košta 380 tisuća dolara.
"To je cjepivo čija jedna doza košta 380 tisuća dolara. Ako bih ga sada primala, dok ne dobijem državljanstvo ili dok sam na listi čekanja, morala bih ga primiti jednom mjesečno kroz tri mjeseca, a onda nakon toga svaka tri mjeseca. Lijek zapravo blokira jetru da ne proizvodi oksalate", kaže nam Mileva.
"Najveća motivacija su mi sin i muž"
Unatoč lošim prognozama, Mileva kaže da se ne misli predati. U cijeloj borbi najveća podrška su joj muž i sin.
"Sin i muž su mi najveća motivacija za nastavak borbe. Cijela obitelj je uz mene. I u Bosni oni zajedno s mojim prijateljima skupljaju novac i organiziraju humanitarne akcije kako bi mi pomogli. Jučer smo gledali račun i na njemu je bilo 30 tisuća eura skupljenog novca. Ovim putem zahvaljujem svima koji su odvojili od svojih usta i od svoje djece kako bi meni pomogli.
Zahvaljujem i svojim doktorima koji su jako dobri prema meni. Posebni su. Oni su dali sve od sebe, zvali su Ministarstvo, slali mailove i moje nalaze, ali ni oni još nisu dobili odgovor", kaže Mileva Simetić Salji.
Njezin muž Jeti Saliji kaže da prolaze kroz jako težak period i da, iako radi i uzdržava obitelj, nema šanse da skupi toliko novca za njezino liječenje.
"Pod velikim smo stresom. Mileva više ne može ni hodati. Svaki dan je vozim na dijalizu, a ona ne može hodati od auta do odjela, nego mora ići u kolicima. Čak i da kuću prodam, ne bih imao dovoljno za njezin lijek. Mileva je prekrasna žena, jako dobra majka, uvijek je bila vrijedna i išla na posao unatoč dijalizama. Užasno mi je teško što prolazi kroz sve ovo", kaže Milevin muž.