Foto: M.P.Š./Index
U HRVATSKOJ je prvi put predstavljena prva u svijetu odobrena genska terapija za leukemiju koja se sastoji od virusa HIV-a. Riječ je, kako doznajemo, o revoluciji u liječenju leukemije kod djece i mladih do 21 godine života, a lijek bi iduće godine trebao doći i na europsko tržište nakon što ga odobri Europska agencija za lijekove.
Njezini roditelji Đana Atanasovska i Ivica Šitum, koji vode Zakladu Nora Šitum, sad su u Zagreb doveli američkog liječnika dr. Richarda Aplenca iz Dječje bolnice u Philadelphiji koji je prvi put u Hrvatskoj predstavio revolucionarnu terapiju u liječenju uznapredovale leukemije.
Liječnik iz Philadelphije: Leukemija se nije vratila kod 60 posto pacijenata koji su primili terapiju
Razgovarali smo s dr. Aplencom koji je u Philadelphiji primio malenu Noru, no na žalost kaže, stanje joj se pogoršalo te nije mogla primiti ovu terapiju. Međutim, ova terapija pokazala je dobre rezultate i to kod 60 posto pacijenata koji su je primili.
"Emily Whitehead iz SAD-a prva je djevojčica na svijetu koja je prije pet godina primila ovu imunoterapiju koja se zova CART-T imunoterapija. Emily je bolovala od leukemije, a sad ima 12 godina i zdrava je djevojčica. Dosad smo u našoj bolnici u Philadelphiji ovu terapiju primijenili na oko 120 djece, dok je ukupan broj djece u SAD-u koja su liječena ovom imunoterapijom oko 300.
Ona se daje djeci kojoj se leukemija vratila, imali su recidiv te bolesti i nisu više mogli primiti nijednu drugu terapiju kao što je kemoterapija ili zračenje. U ovoj CART T terapiji koristi se genski modificiran virus HIV-a koji reprogramira pacijentove stanice tako da one napadnu leukemiju.
Više od 50 posto, odnosno oko 60 posto djece koju smo liječili ovom metodom je u remisiji, što znači da im se bolest nije više vraćala. Ova CART T terapija će najvjerojatnije osvojiti i Nobelovu nagradu jer ima najbolje šanse za tako nešto s obzirom na to da se radi o zaista revolucionarnoj metodi", rekao je za Index dr. Aplenc.
Za kraj je dodao da se nada kako će ovu terapiju moći primati i djeca u Hrvatskoj nakon što iduće godine bude odobrena od Europske agencije za lijekove.
Đana Atanasovska: Doveli smo ga da Hrvatskoj predstavi lijek i da ne moramo više djecu slati van
Đana Atanasovska za Index je rekla kako je cilj ovog okruglog stola da se hrvatska javnost unaprijed informira o lijeku za leukemiju koji bi trebao kroz godinu dana stići i u Europu.
"Zaklada Nora Šitum dovela je dr. Aplenca u Zagreb da hrvatskoj javnosti predstavi ovaj lijek. On je liječio našu Noru. Išli smo u Philadelphiju na tu terapiju, ali ju nije uspjela primiti jer joj se stanje pogoršalo. Prošle godine je prvi put u svijetu priznata ova terapija kao prva genska terapija za leukemiju, a upravo je dr. Aplenc primjenjuje na svojim pacijentima.
Nadamo se da je otvoren konstruktivan dijalog na tu temu pa smo tako saznali da ta terapija u idućih godinu dana dolazi u Europu. Zato smo i organizirali ovaj okrugli stol na kojem je predstavljena terapija kako bi se svi upoznali s njom, odnosno saznali da ona postoji i da pomaže djeci s leukemijom.
Radimo na tome da prestanemo našu djecu slati u inozemstvo i nadamo se da će biti odobrena i kod nas", rekla je za Index Đana Atanasovska.
Dr. Likić s Rebra: Ovaj lijek će dobiti Nobela
Dr. Aplenc je na predstavljanju ove terapije u Zagrebu izjavio da se mnoga djeca mogu spasiti ovom terapijom, a na tu temu je govorio i doc. dr. sc. Robert Likić iz Zavoda za kliničku farmakologiju KBC-a Zagreb, koji je ustvrdio kako će ovaj lijek vjerojatno osvojiti Nobelovu nagradu jer je, kako kaže, "sveti gral kod bolesti leukemije".
Dr. Maja Pavlović s Rebra ustvrdila je, pak, da zadnjih par godina imaju od 150 do 180 novooboljelih od leukemije u Hrvatskoj te da se upravo u KBC-u Zagreb liječi najveći broj pacijenata.
"Kod djece je 75 posto generalna stopa preživljenja od te bolesti, no i taj se postotak može poboljšati. Imunoterapija ima svoje mjesto u liječenju i ona je budućnost liječenja jer je manje agresivna od kemoterapija, no još uvijek nije svemoguća ni savršena, a i dosta je skupa i još nije dostupna u Hrvatskoj", kazala je ona.
Dr. Likić smatra da će cijena tog lijeka kad stigne u Europu biti dosta prihvatljiva jer je velika konkurencija farmaceutskih kompanija koje rade taj lijek tako da misli kako bi nam ta terapija trebala biti dostupna.
Na ovom se okruglom stolu razgovaralo i o borbi koju roditelji bolesne djece u Hrvatskoj često vode nakon što saznaju da za njihovo dijete postoji šansa za liječenje u nekoj klinici u inozemstvu, što naravno puno košta. Zato su često prisiljeni izlaziti u medije sa slikom svog djeteta ne bi li senzibilizirali javnost da im pomogne skupiti novac za liječenje.
Psihologinja Vučić: Djeca često ne žele u medije i tako se za njih ne prikupi novac
Psihologinja i ambasadorica UNICEF-a Maja Vučić istaknula je kako je to sve porazno za djecu i roditelje.
"Nijedan medij neće objaviti priču niti će javnost saznati za slučaj ako nema slike i tona. Zato roditelji na žalost izlažu svoje dijete javnosti nakon što krenu u utrku s vremenom kod organiziranja humanitarne akcije.
Međutim starija djeca rijetko žele izlaziti u medijima pa time imaju manje šanse da se u humanitarnoj akciji skupi novac za njihovo liječenje. U slučaju da ti dijete umire, napravit ćeš sve, no kad je dijete starije i kad kaže ne izlaženju u javnost, ono je odabralo sigurnu smrt ako je izlaženje u medije jedini način da se prikupe novci", rekla je Maja Vučić.
Zaključila je kako rješenje nije u "stalnom žicanju novaca kroz humanitarne akcije".
Đana Atanasovska, koja je sve to prošla s Norom, kazala je da je osnivanje Fonda za lijekove za djecu jedino rješenje da se dijete prilikom borbe za život ne mora još uz to izlagati medijima i javnosti.
"Žalosno je da se glas roditelja jedino čuje kad se bolesna djeca dovedu na Markov trg. U fazi smo prezasićenja humanitarnim akcijama, svaki dan svjedočim tome jer nas zovu ljudi očajni jer im treba novac da idu s djetetom van na liječenje, a sve teže se prikupi novac humanitarnim akcijama. Zato treba osnovati fond.
Ako imamo jednom godišnje koncert za Zakladu Ana Rukavina, onda bi tako mogli imati koncert i za taj fond da dijete ne mora izaći u javnost ako želi preživjeti", rekla je Đana Atanasovska.
Dr. Pavlović s Rebra: Roditelji često na svoju ruku odlaze van
Dr. Maja Pavlović se, pak, osvrnula na leukemiju kod djece i rekla da u Hrvatskoj malo djece ima potrebu za tom imunoterapijom, te zaključila kako nema smisla da roditelji čije je dijete bolesno i nakon što mu u Hrvatskoj iscrpe sve šanse liječenja, odlaze s djetetom u inozemstvo po pomoć bez preporuke liječnika.
"Dijete mora biti jako dobrog općeg stanja da ide na imunoterapiju, a takvih pacijenata ima malo. Zašto netko na vlastitu ruku odlazi van, nije mi jasno. Kad neko dijete nije kandidat za imunoterapiju, onda roditeljima nećemo preporučiti odlazak na liječenje u inozemstvo, no onda roditelji sami poduzimaju neke korake i odlaze. A mi smo recimo nedavno za jednu curicu našli kliničku studiju u SAD-u i onda sad ide tamo i to neće financijski opteretiti roditelje", rekla je dr. Pavlović s Rebra.
Maja Vučić je, pak, istaknula da je velik problem što se u Hrvatskoj liječnici nemaju vremena posvetiti pacijentima, odnosno roditeljima i objasniti im sve te da su zato često roditelji prisiljeni sami istraživati i dolaziti do informacija.