Foto: Index

RODITELJI djece koja boluju od teške spinalne mišićne atrofije traže od HZZO-a da Spinrazu stavi na listu lijekova. Zato su se okupili danas pred zgradom vlade na Markovom trgu jer im je dosta čekanja i toga da se djeca liječe prikupljanjem novca putem humanitarnih akcija.

Kujundžić je kratko popričao s njima, a onda je pobjegao.

Obećano im rješenje u iduća dva tjedna 

Predstavnike roditelja primio je Plenković.

"Zahvaljujem se od srca u svoje i ime svih ovih ljudi medijima i novinarima, snimateljima koji već šest mjeseci prate našu priču i koji su pomogli da dođemo do ovdje. Vašim trudom i zalaganjem da se naš glas čuje, vi ste pomogli u rješavanju ove situacije. Premijer Plenković je obećao da će ministar Kujundžić u iduća dva tjedna naći načina i izaći s planom liječenja na temelju medicinske dokumentacije, odnosno kakav će tijek imati daljnje liječenje svakog pojedinog djeteta. Mi za dva tjedna očekujemo konkretne odgovore - tko i kada će dobiti pristup lijeku. Na njima je da nađu način kako će to isfinancirati. Također su rekli da su u osnivanju fonda za ovakve situacije, za inovativne terapije. Pratit ćemo situaciju i ukoliko za dva tjedna ne bude nikakvo rješenje na pomolu, nastavit ćemo dalje sa svojim akcijama i okupljanjima", kazala je jedna od majki bolesnog djeteta okupljenih danas nakon susreta s premijerom Plenkovićem.

Najavljeno osnivanje Fonda za inovativne lijekove

Strenja Linić je dala amandman za osnivanje Fonda za inovativne lijekove, no rekla je da je Sabor to odbio. Roditelji će od premijera zatražiti odmah osnivanje ovog Fonda i lijek za svu ovu djecu.

Kao kratkoročno rješenje tražit će da odmah krene liječenje djece za koju postoje medicinske indikacije.

Uskoro opširnije

40 djece u Hrvatskoj boluje od teške spinalne mišićne atrofije, i čekaju spasonosni lijek.

Jedna doza ovog lijeka stoji oko 640.000 kuna, a ministar zdravstva Milan Kujundžić nedavno je izjavio kako njegovo ministarstvo "nastoji pomoći što većem broju djece, ali prema medicinskim indikacijama i financijskim mogućnostima".

Ministarstvo zdravstva je ovo ljeto već dobilo kompletan popis sve djece kojima je lijek prijeko potreban. No, osnovali su Povjerenstvo koje će odlučivati kome će se dati lijek.

"Nemamo nikakve informacije kad se to Povjerenstvo sastaje, kad će donijeti odluku, koji su rokovi. Ništa ne znamo. S druge strane, iz BiH u Zagreb dolazi jedno dijete na liječenje ovim lijekom, roditelji će platiti Spinrazu jer su novac prikupili humanitarnim akcijama u BiH. Dakle, ako se lijek plati, više se ne postavlja pitanje nuspojava i nedovoljnog poznavanja učinaka lijeka, kako kaže naš ministar", rekla je za Index Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići, koja okuplja roditelje i djecu oboljele od SMA.

>> U Hrvatskoj roditelji idu pred Vladu moliti lijek za djecu, a Slovenci svoju već odavno liječe

>> Kujundžić o Spinrazi

>> Na uhljebe se troše milijarde, a 39 djece čeka lijek koji im može spasiti život

Želite li momentalno primiti obavijest o svakom objavljenom članku vezanom uz spinrazu, instalirajte Index.me aplikaciju i pretplatite se besplatno na tag: spinraza.

Index.me aplikaciju za android besplatno možete preuzeti na ovom linku, dok iPhone aplikaciju možete preuzeti ovdje.