"Nemate pojma kako je stvarno biti mama djeteta s posebnim potrebama u ovom okrutnom svijetu"

Foto: Slice of Life

PRVO što je mama Pam De Almedia naučila o svom majčinstvu s 20 mjesečnom kćerkicom koja je rođena s Downovim sindrom, jest kako postati hrabra. Nije to ona klasična hrabrost majke - to je lavovska hrabrost da svakodnevno prijeđete preko svih silnih glupih pogleda, da provarite sve te silne pretrage, da živite normalnim životom.

"Ne želim se žaliti, ali želim da ljudi shvate", napisala je u svom statusu mama malene preslatke Sophije, na profilu Slice of Lfe, a nakon što se tako javno požalila javnosti njenu su priču brzinom munjem prenijeli brojni mediji kojima je zahvalila, sa željom da njena priča možda dopre i utješi i druge mame sa sličnim iskustvom. 

"Bilo je dana, sjećam se nakon što smo nas dvije nakon 14 dana u bolnici došle kući, kada sam ljudima oko sebe dosta prešućivala o tome kako je doista biti majka djeteta s posebnim potrebama. No, ne da mi se više ni šutjeti ni glumiti, želim svima dati do znanja kako se zaista osjećam.", počela je svoju priču bolno iskrena o svemu.

1. Nisam ja uvijek tako snažna i hrabra kako vam se možda činim. Užasno se brinem. Jako puno plačem. Svako malo sam nervozna i depresivna. Ljudi mi prilaze i tapšaju me riječima "oh kako si samo snažna, a ja u trenutku ne osjećam ništa, a kamoli ne snagu". Živim tako da napravim sve što moram napraviti jer to jednostavno moram napraviti jer ne postoji neka druga opcija, neka druga mama koje će me zamijeniti kada ja nisam jaka. I po tome se uopće ne osjećam nimalo različito od drugih, nimalo hrabrije, nimalo jače. To bi napravila svaka druga mama na mom mjestu, jer realno, ne čine li sve to i druge mame svojoj djeci?

2. Društvo je puno svakakvih ljudi. Svakodnevno srećem gomilu divnih, pristojnih ljudi, onih koji vam se umilno smiješe i puštaju vas da prvi uđete pridržavajući vam vrata da lakše prođete. Ali ima i toliko šupaka. Toliko prokleto okrutnih ljudi da vam se život zgadi. Ja znam da ne mogu živjeti u svom svijetu već svijetu gdje postoji toliko puno mržnje, rasizma, predrasuda i diskriminacije. Samo što do sada nisam toliko osjećala na svojoj koži.

Sjećam se kako su me nagovarali da pobacim svoju malu Sophiju kada sam saznala za dijagnozu. Pričali su mi da će ona biti samo smetnja u našem društvu. Pričali su mi da bi se trebala zadovoljiti samo sa svojim prvim djetetom jer je ono barem normalno. Te su me riječi jako boljele i tada, kao ni sada, nisam mogla samo odmahnuti rukom i okrenuti leđa. I tada sam puno plakala. Kad god je netko počeo s tom temom ja sam skrivala suze i poslije gorko plakala. Ali ipak nisam nikome dala da me nagovori, nisam nikom dala da me uništi. Odlučila sam preživjeti tako kako sam zamislila.

3. Čudno, ali kada rodite bebu s Downovim sindromom odjednom shvatite da ste izgubili gomilu prijatelja. Bila je to spoznaja koja me jako ubila u pojam. Osjećala sam se zaraznom, usamljenom, i stalno sam se pitala- Zašto? Možda oni ne razumiju kako je to, možda je njima nekako sve to teško prihvatiti, teško im je biti u našoj blizini? Možda su mislila da više neću imati vremena za njih sada kada se toliko moramo brinuti o njoj? Možda su mislili da mi čine uslugu tako što su me ostavili na miru s mojoj sudbinom? Može biti svašta, ili ništa od toga, ali ja sam toliko tužno zbog toga, toliko im svima njima želim reći da ih sada - baš sada, najviše trebam. Ja ne trebam prostora koji je ostao iza njih, ja trebam da imam nekoga s kim ću biti između svih tih naših silnih zadataka. Trebam njih. Svoje prijatelje koji više nisu tu.



4. I želim vam reći nešto što sam rijetko kada u stanju priznati. Bojim se smrti. Jako se bojim smrti. Bojim se da će Sophia nenadano umrijeti. Grozno mi je to uopće izreći na glas. Grozno mi je to sada uopće i pročitati, te strašne riječi, ali kada imate dijete s takvom dijagnozom, kada vam u bolnici uporno spominju da je ona u visokorizičnoj skupini djece koju može ubiti i najmanja bolesti, a lijepit će se bolesti na nju, to ne sumnjam, normalno je da vas onda smrt vašeg djeteta toliko mori. Ne dam tome naravno da me obuzme, ali duboko u meni ta je spoznaja uvijek tu. I zato svaki put kada o meni i sličnima meni samo pomislite - oh vidi je kako je hrabra, znajte da takvu hrabrost imate svi u sebi i da ja moram biti hrabra, iako sam najčešće sve samo ne hrabra. Takve su vam mame koje brinu o svojoj djeci s posebnim potrebama. Ne baš hrabre, više ranjive, ali ne damo se - imamo djecu za koju živimo i kojoj toliko trebamo."