11-GODIŠNJI dječak Petar Bedić Marić iz općine Domašinec kraj Čakovca nije dočekao svoj 12. rođendan.
Preminuo je 22. siječnja na Rebru, s tim da se prethodno liječio na Zavodu za hematologiju i onkologiju Klaićeve bolnice od aplastične anemije. Na Rebru mu je transplantirana koštana srž, no tada je, kaže nam njegova majka Mihaela Bedić, dobio i opasnu bolničku bakteriju.
Ona je za Index detaljno ispričala kakvu je noćnu moru njen sin proživljavao na liječenju u najvećoj hrvatskoj bolnici, gdje si je, kako kaže, na odjelu čupao nokte od bolova, bio izoliran u maloj sobi, nije ga obilazila vizita, medicinske sestre su ga ponižavale, a liječnik se derao na njega. U intenzivnoj, u zadnjim tjednima kad je Petar bio u polusvjesnom stanju, intubiran i vezanih ruku, majka ga je u kratkim posjetima (jer nije smjela biti s njim) na krevetu nalazila ispovraćanog, jednom sa špricom u ruci.
"Da smo mi znali i 10 posto ovog kako su vodili liječenje našeg sina i ophodili se prema njemu, kao i da smo znali za neodgovornost vodećeg i jedinog liječnika koji je vodio njegovo liječenje, ne bismo krenuli ovim putem liječenja koje je naše dijete odvelo u smrt, a da ne govorimo o preteškoj patnji koju je dijete prošlo u 21. stoljeću", rekla nam je Mihaela Bedić, čiji bi sin Petar 8. ožujka navršio 12 godina.
Za Petrovu bolest saznali su 28. listopada 2017. godine. Petar je dotad bio veselo, bezbrižno i zdravo dijete. Prvi simptomi bolesti bile su brojne masnice što su prvo pripisivali nogometu i break danceu koje je trenirao.
No nakon vađenja krvi saznali su da dječak ima jako niske eritrocite, leukocite i trombocite te ga je 28. listopada 2017. hitna u pratnji majke dovezla iz Čakovca u Zagreb, na Zavod za hematologiju i onkologiju Klaićeve bolnice.
Izvrsni uvjeti u Klaićevoj
Nakon 4 tjedna saznali su da ima aplastičnu anemiju. Petar se deset mjeseci liječio na Zavodu za hematologiju i onkologiju. Neko vrijeme je boravio u bolnici, a potom je dolazio u njihovu dnevnu bolnicu. Majka za Zavod ima samo riječi hvale, od uvjeta, liječenja, liječnika i sestara koji su se, kaže, svi prema Petru i njoj ponašali izvrsno.
Potom je odlučeno da se ide na transplantaciju koštane srži, a kako nije imao brata i sestru, pronašli su nesrodnog donora u Hrvatskoj.
"Više nije bilo nikakvih opcija od strane liječnika Klaićeve, već transplantacija koštane srži nakon koje će naš dječak biti zdrav. Sjećam se riječi docentice kad joj je Petar izrazio svoj strah od transplantacije, rekla mu je: 'Nemaš se čega bojati. Bit ćeš oko mjesec dana u bolnici, mama će biti s tobom i nakon toga ćeš biti potpuno zdrav, bez ijednog lijeka''', rekla nam je Mihaela.
U srpnju 2018. su saznali da će transplantaciju obaviti tim s Rebra te su im rekli tko će biti vodeći liječnik, za kojeg su i ranije tvrdili da kontaktiraju s njim vezano uz Petra. Nitko s Rebra nije obavio nikakav razgovor s njima prije zaprimanja u bolnicu.
Došao na Rebro na transplantaciju koštane srži u dobrom stanju, a onda...
30. srpnja 2018. Petar je s majkom zaprimljen u sterilnu jedinicu, gdje će primiti kemoterapiju i novu srž. Petar je, kaže nam majka, došao u odličnoj kondiciji, prethodno provjerenih svih nalaza.
8. kolovoza 2018. Petru je transplantirana koštana srž, ali mu je već u tim danima otkrivena opasna bolnička bakterija, što im se isprva tajilo.
"U sterilnoj jedinici Petra je vodio tim za odrasle – zaista stručan i korektan tim, no kasnije sam saznala da su oni tim za odrasle. Njegov glavni liječnik je dolazio dnevno na 5 minuta najviše, nekad ni pogledavši Petra, jer to su sve činili i vodili brigu stručnjaci tima za odrasle, kao i medicinsko osoblje koje je bilo korektno prema Petru i meni iako smo prolazili zaista teške dane", rekla nam je Mihaela.
No onda im je Petrov doktor rekao da Petar mora na odjel hematoonkologije. I tada je, kaže, počeo pakao. Petar je ondje s majkom proveo 4 tjedna.
"U 4 tjedna nijednom nije došla vizita"
"Zatvorili su nas same u malu sobicu s premalim krevetima gdje nije stao ni stol gdje bismo mogli staviti tacnu s hranom, s prozorom unutar kojeg je bila paučina, a pogled gledao na zid. Glavna sestra mi je samo s hodnika rekla s obzirom na to da Petar ima bolničku bakteriju neka ne izlazi ni na hodnik, a tako ni ja. Ako baš 24 sata ne mogu biti u sobi zatvorena, neka izađem po kavu, ali obavezno u zelenom zaštitnom ogrtaču, nazuvkama i maski. Narednih dana upoznavale smo sestre koje su u sobu ulazile bez pozdrava, kao da smo zaraženi kugom. Imali smo TV bez programa. Imali smo wc 2 metra od kreveta, na kojem daska nije bila ispravna i tuš koji je bio pokvaren. To su uvjeti za dijete koje je prošlo pretešku kemoterapiju, pretešku kalvariju, koje ima niske nalaze i koje se treba oporaviti. A nisu mu dali niti dostojanstvo. Odgovorno tvrdim da u 4 tjedna boravka na odjelu nijednom nije bila vizita u našoj sobi, čak ni ispred sobe", rekla nam je Mihaela Bedić.
Kad je pitala sestre kojem se liječniku mogu obratiti, rekli su joj da je za njih odgovoran Petrov liječnik koji je napravio transplantaciju, a radio je na 5. katu na intenzivnoj, dok su oni bili smješteni u prizemlju na hematoonkologiji.
"Petar je uslijed komplikacija imao užasne grčeve, bolove, proljev, povraćanja, temperaturu. Prijavljivala bih sestrama, ali one su se žalile što stalno zovem zvonom (na hodnik nisam smjela, a drugačije nisam mogla prijaviti da mi dijete nije dobro). Sestre su pred Petrom negodovale zašto ima toliko terapije, da mu ne stignu sve davati, neka si nas Petrov liječnik uzme gore na intenzivnu, što Petar glumi da nije dobro, da nek više se oporavi i izađe van bolnice. Petar je od bolova trgao nokte, a one nisu dale lijek. Na odjelu je liječnik samo do 15 h, a dežurni je rijetko bio s odjela, a i općenito se nitko nije htio miješati u transplantirane. O svemu sam obavještavala Petrovog liječnika i vapila za pomoć", rekla nam je Mihaela Bedić.
Zabranili mu da jede i pije, dehidrirao je
Od zanemarivanja simptoma i zabrane da Petar išta pije i jede, dječak je, navodi, dehidrirao. Već je, kaže, jedva išao na wc, vene bi pucale kad su ga trebali ubosti za postavljanje braunile za infuziju, a jednom su ga, kaže, ispikali 12 puta dok nisu utvrdili da je ipak nemoguće postaviti braunilu. Nakon toga poslani su kardiologu zbog visokih otkucaja srca (150-160) koje je Petar danima imao, a kardiologinja je, kaže, zaključila da je Petru srce zdravo, ali suho te da je skroz dehidriran.
"Kad smo se vratili od kardiologa, sestra je Petru rekla: 'Vidiš, tak si suh da ti je srce suho.' Pitala sam je zar je dijete za to krivo, koje ne smije piti. Na ponašanja sestri požalila sam se predstojniku odjela. Rekao je da je bilo propusta, i od glavne sestre i od sestri, ali da one tu rade više od 20 godina i imaju pravo na propuste, a da takve kao ja viđa svakodnevno, dolaze i odlaze. Rekla sam da mi dijete slabi, pomozite mu, jedva ide do wc-a, iz dana u dan je nemoćniji, poduzmite nešto. Rekao je bi možda bilo najbolje da mu stave pelene. A ja nek odem doma odmoriti, da ga ostavim malo", rekla je Mihaela Bedić.
Nakon što je primijetila da joj dijete ima osip, tražila je dežurnog liječnika i pojavila se liječnica koja joj je rekla: "Koji je razlog da me zovete u subotu popodne?" "Osip", odgovorila je majka.
"Kad sam se žalila da mi je sinu sve lošije, rekli su mi nek odem na frizuru"
"Da ne zaboravim spomenuti i komentar doktorica obzirom sam stalno upozoravala da je dijete lošije i da pati, da su nalazi bolji, da neka ja odem na frizuru da ima tu na Rebru. Problem se tražio u meni i mom djetetu koje je trpjelo i bilo ponižavano, a simptomi su se zanemarivali", rekla nam je Mihaela Bedić.
Petrova se agonija nastavila kad je 28. rujna 2018. dobio temperaturu i prebačen je na intenzivnu gdje majka više nije mogla boraviti s njim već je samo smjela dolaziti u posjete koje su bile dozvoljene od 12 do 18, ali nikad nije bilo moguće iskoristiti cijelo vrijeme zbog zaprimanja druge djece, zahvata i sl. Nekad je vrijeme posjeta bilo i samo pola sata dnevno. A Petru je bilo sve gore.
"Molili smo ih da nam omoguće da budemo što više uz naše dijete. Molili smo ih da mu pomognu i daju više lijekova za bolove jer bolovi su bili neizdrživi. Petar je nekad u 24 sata spavao samo 15 minuta. To je bilo nesporno, svaka bi sestra prenijela da Petar uopće nije spavao. Ujutro bi ga maltretirali pretragama, a popodne bi čekao da bar malo vidi svoju mamu. I ako mislite da smo se lijepo mogli podružiti i popričati, nismo. Držala sam mu bubrežastu ispred usta, drugom rukom čelo, slagala položaj da grčevi budu što manji i podnošljiviji i objašnjavala da doktori nažalost još ne daju lijek, da mora izdržati. Vapili smo da mu pomognu da ne pati. Rekli su "dajemo mu sve, možemo ga još samo uspavati, jasno vam je to?". Sjećam se jednog razgovora kad sam jednom liječniku rekla da mi dijete pati još više, da mu je bol neizdrživa. Ne pregledavši ga, rekao mi je "dajemo mu sve što možemo, zar mislite da ako išta postoji drugo da mu ne bi dali?" Odgovorila sam mu da neka razumije, da ga kao majka ne mogu gledati kako tako trpi. Odgovorio mi je: "To je vaš problem, s tim se vi morate nositi", ispričala nam je Mihaela Bedić.
Petar je, kaže, prema svakom liječniku bio pun milosti, pažljiv i sklapao bi rukice i molio ih za lijek. Kad bi mu ga odobrili, pružao bi im ruke da ih zagrli.
Doktori su nam citirali Bibliju: "Tko je bez grijeha neka baci prvi kamen"
Jednom kad je došla pokazao joj je veliku masnicu na nozi.
"Rekao mi je: 'U noći nisam čuo kad je rekla da pomaknem nogu (jer je tad već uslijed silnih lijekova počeo gubiti sluh), i ona ju je živčano stisla i pomakla. Jako me boljelo i ostala mi masnica.' Zanijemila sam, rekla idem odmah do glavne sestre. Požalili smo se i doktorima, koji su nam se ispričali, citirali Bibliju 'tko je bez grijeha neka prvi baci kamen', i molili da ne idemo u javnost. Molili smo da ta sestra više ne bude kod Petra. I tako je bilo nekoliko tjedana dok je opet nisu vratili Petru. I opet noću, uzela je Petru mobitel (a koji mu je bila jedina zanimacija u dugim noćima kad je mogao gledati YouTube), optužila ga da laže da ne čuje kad mu nešto govori, iako je bilo utvrđeno da je sluh gotovo izgubio od lijekova, i ignorirala ga kad joj je govorio da ga boli i da mu pozove doktora", ispričala nam je Petrova majka.
Napominje i da u intenzivnoj nije bilo problema sa svim sestrama, neke su tamo zaista bile pažljive i susretljive prema Petru.
Petar je, kaže, znao sjedeći povraćati dok su ga istovremeno drugi posjetitelji i bilo tko na hodniku mogli direktno gledati bez privatnosti, a zabrinjavajuća je, kaže nam, i činjenica što su vrata bila otvorena i prilikom zahvata tako da su bili svjedoci kako liječnik postavlja kateter Petru na vratu u sportskoj majici, bez ogrtača i maske, uz otvoreno strujanje zraka, bez ikakvih sterilnih uvjeta. Navodi kako ne čudi stoga što je Petar stalno bio izložen infekcijama.
"Vezali su mu ruke iako ga je to frustriralo"
Spremačice bi, kaže, pobrisale pod a da se ništa nije micalo ili steriliziralo, krevet se gotovo nikad nije prao, a u 4 mjeseca je samo jednom zamijenjen.
"Kad bi u zadnja tri tjedna dolazili kod djeteta, prvo smo skupljali prazne šprice oko njega, to je bilo kad je bio u polubudnom stanju, često bi ga našli prljavog, povraćanog jer je imao cijev za disanje u ustima, s toplomjerom ispod pazuha, sa stvarima koje bi sestre bile odložile na njegove nogice, otvorenim lijekovima pokraj njega, zavezanim rukicama unatoč tome što smo molili da isto ne čine jer Petra to frustrira, ali oni su uporno govorili da je to opreza radi i nužno. I na to smo se požalili liječnicima. Odgovor je bio nemamo dosta osoblja, da je takva situacija bila izuzetak i da će skrenuti sestrama pažnju da se više to ne ponovi. Bojim se i pitam se od kad je moje dijete bilo otpisano'', ispričala nam je Mihaela.
Lijekove protiv bolova prvotno su mu, kaže, davali jako rijetko da ne postane ovisan jer je to jako teško liječiti. Nakon toga nisu mu ih davali jer su tvrdili da mu ti lijekovi štete za crijeva, a važnije im je da se oporave crijeva.
"U idućoj fazi uvjeravali su mene i Petra da ga zapravo ne boli, da traži lijekove jer je postao ovisan. Tako su mu i krajem prosinca uveli lijek koji se daje za odvikavanje, a njemu tek rijetko dali lijek za bol, a ostalo placebo (vodu)", rekla nam je.
Zadnji razgovor majke i sina
Na Novu godinu je dobio visoku temperaturu i tad je, kaže, zadnji put pričala s njim.
"Sav se tresao, molio me da ostanem s njim, a nisam više smjela biti tamo, doktori su mi rekli da ne brinem, no kasnije sam doznala da je Petar prestao mokriti tu noć, da je skroz imao temperaturu koju su teško skidali, a pod jutro mu je padao tlak. Sve je to dovelo do uznapredovalog septičkog šoka", rekla nam je Mihaela Bedić.
Njegov liječnik je majci rekao da mu je stanje jako loše i da će ga intubirati. Kaže kako su ga stavili u "relaksirajuće stanje".
Preminuo je 22. siječnja.
"Tu noć kad je umro nitko mi nije rekao da je loše, taj dan sam bila kod njega, bio je stabilno. Tu večer kad sam zvala se sestra čudno ponašala, a dan prije su mi rekli da dosta njegovih stvari odnesem doma, da kao tu ne smetaju. Oko 22.30 su mi rekli da ima problema s disanjem. Zabrinuti, došli smo oko 23 h u bolnicu. Doktor je rekao što smo došli, a oko pola noći mi je rekao da su nalazi bolji i da ne možemo tu biti cijelu noć u hodniku. I otišao je u svoju sobu, a mi smo ostali, onda je išao na intenzivnu i nakon 30 min do 45 min, je došao najmirnije do nas. Bili smo tamo Petrov tata, moj brat i ja, pitao nas je jesmo li rodbina, i onda sam mislila da će mi reći za nalaze, no onda je rekao: "Petar je preminuo, moja sućut". Pitala sam što je bilo, je l' prestao disati, rekao je ne, pao mu je tlak, oživljavali smo ga i nismo uspjeli. Ja sam gledala i nisam vjerovala. Pustili su nas da se oprostimo. Bili smo unutra, blizu su sestre koje su samo gledale dolje, 5 sestara je bilo tamo ni sućut mi nisu izrazile. Nitko mi ništa nije rekao", ispričala nam je Mihaela Bedić.
Na Rebru joj citirali Bibliju
Rekla je da čeka dokumentaciju od Rebra da sve preda DORH-u. A kako već dugo čeka na dokumentaciju, tako je zatražila pomoć i od Ministarstva zdravstva, koje je poslalo požurnicu Rebru.
"Kako na Institutu (odsjek Klaićeve), dijete može imati sve, i psihologa, i radnog terapeuta i fizioterapeuta, i čiste plahte i sva sredstva higijene, i djeca ne pate, sestre imaju osmjeh i još djeca imaju uz sebe roditelje 24 sata? A na Rebru su djeca kao pokusni kunići, bez dostojanstva i osnovnih uvjeta. Tražili su nas dozvolu za obdukciju, nismo htjeli jer je već bio sav ispikan i izmučen. I nakon što smo se i u mrtvačnici išli oprostiti od Petra, kraj Petra je stajao papir gdje je pisalo čeka se odobrenje za obdukciju", ispričala nam je majka.
Navodi i kako su liječnici još sporne noći, a i ujutro kad su inzistirali da dođe i nagovarali je za obdukciju, opet citirali Bibliju.
"Citirali su Bibliju da je to samo tijelo, a duša gore, da nek tajna Petrove bolesti ne ode u grob, da saznaju što je ipak na kraju bilo s Petrovim crijevima, jetrom, plućima i td. Pitala sam "sad da saznate to, a do sad ste me uvjeravali u dijagnoze". Pokazala sam im sliku Petra kojeg sam dovela u bolnicu, a kakvo su mi tijelo oni vratili? I pitala bi li oni dopustili da im još nadalje netko rezucka i bode dijete, makar mrtvo...šutjeli su. I tijelo je taj dan u mrtvačnici kad su nas patolozi opet pustili k njemu nakon što smo mu donijeli odjeću, bilo skroz mekano, još smo dodirivali ručice i ugrijali ih. Petrov liječnik se poigravao dijagnozama, na jednom papiru iz odjela imamo upisanu dijagnozu gvhd jetre. Ta je dijagnoza trajala tjedan dana (njihove pretpostavke) i najednom je nestala. Rekli su, ipak mislimo da nema gvhd jetre. Liječnik mu je uvodio lijekove koji su mu pali na pamet, isprobane i neisprobane u svijetu, terapije su bile primjenjivane cca 20 dana, pa se krenulo na drugo", ispričala nam je tešku i mučnu priču Petrova majka.
Kontaktirali smo Rebro, no ondje nam ništa nisu htjeli reći.
Odgovor Rebra: Uvjeti nisu idealni, ali su dostatni za dobar rad
"Obavještavamo Vas kako je KBC Zagreb kao zdravstvena ustanova u obvezi poštivati odredbe Zakona o zaštiti prava pacijenata, Zakona o zdravstvenoj zaštiti, Zakona o liječništvu i odredbe drugih pozitivnih propisa kao i internih akata ustanove, te stoga nismo u mogućnosti iznositi bilo kakve podatke o pacijentima i njihovom zdravlju", stoji u odgovoru prim. dr. Milivoja Novaka, pomoćnika ravnatelja za kvalitetu zdravstvene zaštite i nadzor.
Potom smo im ponovili upit i tražili ih da nam odgovore barem na pitanja postoji li u njihovoj bolnici tim za transplantaciju koštane srži za djecu i kako komentiraju loše uvjete na odjelu dječje hematoonkologije.
Odgovorili su da je transplantacijski tim za alogeničnu transplantaciju matičnih hematopoetskih stanica jedinstven za čitavu Hrvatsku.
"Tim je multidisciplinaran i čine ga: internisti hematolozi, pedijatri hematolozi, transfuziolozi, citogenetičari, liječnici i biokemičari iz Zavoda za tipizaciju tkiva, Voditelji nacionalnog registra dragovoljnih davatelja članovi banke matičnih hematopoetskih stanica iz pupkovine Ana Rukavina, te i drugi stručnjaci u slučaju potrebe. Tim se sastaje svakog utorka u 10 h na KBC Zagreb i zajedno donosi indikacije za TKS, te rješava probleme koji se javljaju nakon transplantacije koštane srži", stoji u odgovoru Milivoja Novaka.
Što se tiče uvjeta na Rebru, odgovoreno nam je kako "uvjeti na Zavodu za hematologiju i onkologiju nisu idealni, ali su sasvim dostatni za vrlo dobar rad".
"Ukupno je 27 kreveta, od čega su 4 reverzne izolacije za transplantirane i duboko imunokompromitirane bolesnike, te ostalih 23 kreveta u 9 soba. Uvjeti su možda i najbolji na Klinici za pedijatriju, ali zbog težnji da budu bolji u tijeku je gradnja novog odjela koji će biti i najmoderniji hematološki odjel u regiji, pa i šire. Sadašnji rezultati liječenja Akutnih leukemija su prema službenim podacima EU "pri vrhu Europske sredine" - podaci dostupni na službenim stranicama EU. Nažalost, na svim hematološko-onkološkim odjelima u svijetu i Europi djeca u određenom postotku umiru, a naša smrtnost je i transplantirane i ne transplantirane djece oko Europskog prosjeka. Dakle, Centar zadovoljava sve kriterije po mjerilima EU", stoji u odgovoru pomoćnika ravnatelja KBC-a Zagreb Milivoja Novaka.
S obzirom na navode bolnice, valja istaknuti da je dijete imalo aplastičnu anemiju pa bi bilo shodno osvrnuti se na izlječenje te vrste bolesti, aplastične anemije, a ne se pozivati na izlječenja akutne leukemije jer je pitanje bilo konkretno.