VIŠE od 30.000 ljudi potpisalo je peticiju potpore oboljelima od cistične fibroze u njihovom zahtjevu za uvrštavanjem novih lijekova na osnovnu listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, izvijestila je udruga oboljelih, dan uoči donošenja odluke u HZZO-u.
"Povjerenstvo za lijekove HZZO-a, sutra, četvrti put ove godine pregovara o našim sudbinama. Jednom odlukom mogu spasiti živote oboljelih od cistične fibroze", poručuje u priopćenju udruga koja traži hitno uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu HZZO-a.
Krajem srpnja pokrenuli su peticiju kojom su prikazali s čime se svakodnevno u Hrvatskoj suočava 150 oboljelih od te genetske multisistemske bolesti te koliko dugo traje njihova borba za dostupnost novih lijekova koji se koriste diljem Europe.
Udruga navodi da su od svibnja 2021. održane već tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a bez pozitivnih i konkretnih poteza u smjeru uvrštavanja Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu (11. svibnja 2021., 8. lipnja 2021., 6. srpnja 2021.).
Vlada je dala zeleno svjetlo
Nakon hitno zakazanog sastanka predstavnika udruge s državnim tajnikom Silvijem Bašićem 26. srpnja zbog trostrukog odbijanja, zeleno svjetlo stiglo im je, kažu, od Ministarstva zdravstva i vlade.
"No vrijeme je da podrška vladajućih postane konkretna. Umjesto slova na papiru, rješavanje ovog gorućeg problema - već sutra. Odgađanje dostupnosti lijekova svakodnevno pogoršava stanje oboljelih, koji su prepušteni samima sebi. Upravo je tako, čekajući dogovore HZZO-a, krajem lipnja ove godine, 31-godišnjak nažalost izgubio najvažniju bitku - onu za život", upozorava udruga.
Prošlog tjedna, rezultati peticije, uz apel za konačno uvrštavanje lijekova na osnovnu listu HZZO-a, dostavljeni su i predsjedniku Zoranu Milanoviću, premijeru Andreju Plenkoviću, ministru zdravstva Viliju Berošu i ravnatelju HZZO-a Lucianu Vukeliću.
Naime, Kaftrio, Kalydeco i Orkambi odobreni su za stavljanje u promet za sve zemlje članice Europske unije temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA). U sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji, lijekovi su potpuno besplatni, dok je u SAD-u i Kanadi lijek Kaftrio odobren, ali pod imenom Trikafta.
Oboljeli moraju svaki dan obaviti 4-6 inhalacija
Život s cističnom fibrozom karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem. Da bi preživjeli, oboljeli svaki dan od najmlađe dobi moraju obaviti četiri do šest inhalacija. Uz to, uzimaju trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću.
Prosječni životni vijek oboljelih je između 30 i 40 godina, a dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina.
Spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se koriste diljem Europe, život se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine, poručuje udruga oboljelih.