Vlada ne da lijek za ovu bolest, tata očajan jer ovise o građanima: "Moj Ante ne može hodati, podići ruke"

Foto: Privatan album

DVOGODIŠNJI Ante Kovačić iz Omiša boluje od spinalne mišićne atrofije. Ne može puzati, hodati ni podići ruke. Za tu je bolest prvi put pronađen lijek - Spinraza. Isti onaj za koji vlada ne da novac, nego je Ministarstvo zdravstva otvorilo račun da građani na njega uplaćuju. Antin, kao i životi mnoge druge djece, tako ovisi o donacijama građana.

Ministarstvo je problem prebacilo na građane koji trebaju uplaćivati donacije, a onda će ministarstvo dalje odlučivati što će s novcem i koje dijete će dobiti lijek. To nikako ne odgovara roditeljima oboljele djece jer nije doneseno pravo rješenje.

Zato traže da se osnuje Fond za skupe lijekove, u koje se ubraja i Spinraza, i da se isti puni iz proračuna.

Tijekom spavanja je na respiratoru

"Svaki dan s Antom radimo fizikalnu terapiju kako bi osnažio, međutim bolest je progresivna. Svakodnevno primjećujemo da nešto gubi, ne može hodati, puzati, samostalno sjedenje mu je jako teško. Ne može sam ni sjesti, već mora biti naslonjen. Ne može podići ni ruke, može ih držati uz tijelo, ali nije ih u stanju dići poviše ramena", ispričao je za Index njegov otac Ivan.

Jedina je, kaže nam, sreća što Ante nije stalno na respiratoru. Još uvijek može samostalno disati, jedino mu ga stavljaju tijekom spavanja kako bi mu se štedjeli mišići i energija. No bolest je, dodaje, jako progresivna.

"Svaki dan radimo fizikalnu da usporimo progresiju bolesti, no protiv spinalne se ne možete boriti dugoročno. Nada nam je Spinraza. Postoji izvješće Američke i Europske agencije za lijekove koje pišu da je terapija Spinrazom namijenjena za sve oboljele od SMA-a bez obzira na dob, a naša vlada stalno traži način da ne da lijek ili da ga da što manjem broju djece. Tridesetak milijuna eura koliko bi stajao lijek za svu djecu nije ništa za jednu državu.

Nama treba Fond za ovakve i slične dijagnoze. Moraju postojati novci koji su na raspolaganju, a ne da svaki put moramo angažirati ljude da nam pomognu, jer mi sami ne možemo doći do tih novaca. Ovo se mora sustavno riješiti. Nitko ne želi shvatiti da, ako se zaustavi progresija bolesti, da smo napravili veliku stvar. Ovdje se radi o djeci koja umiru, doslovno. Mi samo tražimo šansu. Ovo je jedini lijek za ovu bolest, to je revolucionarna terapija koja je uvela u put da se jednog dana ova bolest izliječi.

Dijete mi je 100-postotni invalid i bit će sve gore. Vlada bi trebala omogućiti sredstva da pomogne njemu i ostaloj djeci", rekao nam je Ivan Kovačić.

"Kad imaš novce, onda se ne spominju nuspojave"

Jako ga smeta činjenica što je ministarstvo odlučilo sve prebaciti na građane.

"Oni su nama otvorili račun za humanitarnu akciju, opet sirotinja mora plaćati sirotinji. Moj sin ima SMA tip 2 na tip 1, isto kao i djevojčica iz BiH koja je platila liječenje i dobila je taj lijek. Znači ako sam platiš, onda nema nuspojava, a ako nemaš novce, onda se spominju nuspojave, a Spinraza je odobrena za sve tipove ove bolesti i žurnim postupkom je odobrena baš zbog ozbiljnosti ove bolesti, ali nas se stalno zavlači. Kad će napokon moje dijete i ostala djeca dobiti ovaj lijek?" pita se Ivan Kovačić.