Foto: Privatan album

NAKON medijskih pritisaka, dvomjesečnom Niki iz Splita, koji boluje od teške spinalne mišićne atrofije, Ministarstvo zdravstva odobrilo je prijeko potrebni lijek Spinraza od pola milijuna eura. Međutim, osim Nike, još 39-ero djece u Hrvatskoj boluje od iste bolesti, a ovaj im je lijek hitno potreban.

Među njima su i dvije djevojčice - Petra koja ima 2,5 godine i trogodišnja Mila.

"Kad govorimo o razmjerima spinalne mišićne atropije, djeca bez respiratora s tom dijagnozom ne bi doživjela drugu godinu života, no ove su djevojčice žive i još uvijek nisu završile na respiratoru. Zato im je svaka minuta bitna. Ako što prije dobiju ovaj lijek, onda neće završiti na respiratoru i prolaziti teške muke koja prolaze djeca s tom dijagnozom, a među njima je i moj 8-godišnji sin Mate", rekla je u razgovoru za Index Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići koja okuplja roditelje i djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije.

Lijek nije na listi HZZO-a

Iako je u ime udruge i svih roditelja djece koja boluju od ove teške bolesti tražila od Ministarstva zdravstva i HZZO-a da se Spinraza uvrsti na listu lijekova HZZO-a - to se nije dogodilo.

Umjesto toga, Ministarstvo zdravstva osnovalo je Povjerenstvo koje će, kaže nam, o svakom djetetu odlučivati pojedinačno.

"Nemamo nikakve informacije kad se to Povjerenstvo sastaje, kad će donijeti odluku, koji su rokovi. Preko medija smo doznali da će prednost imati djeca do 6 mjeseci starosti. To je Povjerenstvo, znači, odlučilo da Mila i Petra još mogu čekati, iako su se čudom izborile za život bez respiratora.

U Ministarstvu su nam rekli da djeca na respiratoru nisu prioritet, to je van svake pameti. Kad smo se krenuli boriti za ovaj lijek, mali Niko još nije bio ni rođen. Drago nam je da mu je odobren lijek, ali što je sa svom ostalom djecom koja su prioritetna. Ide zima, s njom i respiratorne bolesti. Mene je strah da djeca na respiratoru ni ne dobiju mogućnost liječenja Spinrazom.

U Hrvatskoj 39-ero djece ima spinalnu mišićnu atrofiju, a pola ih je na respiratoru", rekla nam je Ana.

Lijek zaustavlja daljnju atrofiju mišića

Ona je ujedno i majka 8-godišnjeg sina Mate koji boluje od spomenute bolesti u kojoj mu odumiru svi mišići, a mentalno je na razini vršnjaka. Nada da bi njenom djetetu moglo biti bolje pojavila se kad je u SAD-u predstavljen jedini lijek za tu bolest - Spinraza.

"Taj je lijek prošao sve provjere i pokazao se učinkovitim u zaustavljanju propadanja mišića. Neka djeca su pomoću njega čak uspjela prohodati. Taj lijek zaustavlja daljnju atrofiju mišića i pomoću njega se čak mogu vratiti neke mišićne funkcije, naravno uz daljnje vježbanje", rekla je za Index Ana Alapić.

Spinraza je izuzetno skupa, a jedna doza košta 125.000 dolara te je djetetu potrebna kroz cijeli život.

"Ovdje je važno da se lijek primi što prije. Ako dijete odmah u startu, po dijagnozi primi lijek, tu se postižu odlični rezultati. No isto tako se može primiti i kasnije. Moj sin ima 8 godina, ali ne postoji prepreka da primi lijek. Spinraza nadomješta protein koji nedostaje zbog mutacije tijela.

Inače, terapija od 5 do 7 doza ide u prvoj godini života, u svakoj idućoj 3 do 4 doze. Injekcije se primaju u kralježnicu, a budući da je zahvat kompliciraniji, dijete mora biti praćeno u bolnici. Jedna doza lijeka u SAD-u stoji 125.000 dolara, no za EU je jeftiniji. Međutim, svaka zemlja ide u pregovore sama za sebe", rekla nam je Ana Alapić.

Kaže kako je stoga izuzetno potreban Fond za skupe lijekove kako bi se reagiralo odmah, a ne kad nastane potreba.

"Kod nas sve ide tako da se prvo kaže da država nema novaca za lijek, a onda se vrši medijski pritisak da se on nabavi. No to su sve vatrogasne mjere koje će riješiti samo jedan slučaj. Medicina napreduje jako brzo, pogotovo kada je riječ o novim rijetkim bolestima. Zato je Fond nužan i za njega je samo potrebna politička volja, pa da vidimo kako će se on organizirati i puniti novcem", smatra Ana Alapić.

Lijek treba i Nori iz Omiša

A osim njenom Mati, Spinraza je hitno potrebna i trogodišnjoj djevojčici Nori Rogošić iz Omiša.

"Nora je rođena kao zdrava beba, a problemi su počeli mjesec dana nakon rođenja. Nije uobičajeno pomicala nogicama, tiho je plakala i primijetila sam da nešto nije u redu. Na prvom pregledu kod pedijatra s mjesec dana je bila potpuno hipotonična, nije mogla držati glavicu, imala je minimalne pokrete. Ubrzo joj je nakon pretraga dijagnosticirana spinalna mišićna atropija tipa 1, koji je najteži oblik ove bolesti", počela je priču za Index Norina majka Marina.

Nakon 6. mjeseci Nora je prestala samostalno disati pa je spojena na respirator. Djeca koja boluju od ove bolesti, kaže nam njena mama, gube sposobnost gutanja pa im se uvodi nazogastrična sonda.

"Kako bolest napreduje, tako oduzima i sposobnost samostalnog disanja pa se djeca spajaju na respirator. Atrofija je smanjenje mišićne mase, što znači da Nora vjerojatno nikad neće moći hodati, sjediti, samostalno držati glavu. Tijelo ima puno mišića i kod takve bolesti ne radi niti jedan mišić. Statistike kažu da takva djeca dožive dvije godine, no ona će uskoro 3 godine i ovaj joj je lijek hitno potreban", rekla je za Index njena majka.

MIla i Petra hitno trebaju lijek dok nisu završile na respiratoru

Baš kao i Ana Alapić, i Norina je majka spomenula djevojčice Milu i Petru kojima, napominje, najhitnije treba ovaj lijek jer još uvijek nisu završile na respiratoru.

"Ne želim da te djevojčice prolaze ovo što i moja Nora. Zato im hitno treba lijek dok još nisu završile na respiratoru. Naša djeca nemaju vremena čekati, no ovo je teška borba sa sustavom.

Prvo saznate da postoji lijek, onda se šokirate činjenicom koliko košta, a paralelno gledate kako se naši političari ponašaju s novcem poreznih obveznika kao pijani bogataši. Dosta je toga da se djeca liječe humanitarnim akcijama. Ministarstvo zdravstva je ovo ljeto već dobilo kompletan popis sve djece kojima je lijek prijeko potreban. No, osnovali su Povjerenstvo koje će odlučivati kome će se dati lijek, a ne znamo ni kad će se odluke donositi.

Pitam se znaju li u Ministarstvu kako je teško gledati u potpunosti intelektualno zdravo dijete, koje se razvija kao sva djeca svoje dobi, sve razumiju, a ne mogu progovoriti, pomaknuti se, komuniciraju samo mimikom lica. Plaču, a ne mogu plakati", rekla nam je Marina.