Lucija Čeč, 32-godišnjakinja, suočila se s prvim simptomima alopecije u tinejdžerskim godinama. U dobi od 19 godina primijetila je prve znakove opadanja kose, a s vremenom se to stanje pogoršavalo, što je znatno utjecalo na njezino samopouzdanje i svakodnevni život.
Međutim, s godinama je pronašla unutarnju snagu promijenivši svoj stav i odnos prema alopeciji. Danas koristi headwrap marame kao simbol otpornosti i izraza osobnog stila te putem društvenih mreža dijeli svoju priču kako bi pružila podršku ženama koje prolaze kroz slična iskustva.
Prvi simptomi pojavili su se u tinejdžerskim godinama
Lucija se prisjeća trenutka kada je prvi put primijetila gubljenje kose. Bilo je to pred proslavu maturalne večeri. "Ispod šiški počeli su se pojavljivati ćelavi pečati. Sjećam se da sam došla kod svoje frizerke i zamolila je da napravimo nešto s kosom da se ne vidi rupa", priča nam. Te je večeri uspjela prikriti rupe u kosi, no s vremenom se stanje počelo pogoršavati.
"Manji pečati počeli su se stapati u veće površine bez kose, a ja sam počela gubiti kosu i oko razdjeljka i na potiljku. Koristila sam špangice, lak za kosu, čak i poseban 'prah' za kosu koji daje dojam gustoće. No sve to nije bilo dovoljno", priča Lucija.
Na tjemenu su joj se pojavljivali i ožiljci
Kad su se pojavili prvi pečati, posjetila je liječnika. Kao kronični autoimuni bolesnik bila je pod stalnim nadzorom imunologa i dermatologa. Lucijina primarna dijagnoza je sistemski lupus, s kojim živi već dvadeset i jednu godinu. Riječ je, priča nam, o kompleksnoj autoimunoj bolesti koja često dolazi u paketu s drugim autoimunim stanjima.
U njenom slučaju, kaže, radi se o alopeciji areati, stanju u kojem kosa opada u karakterističnim pečatima. "Postoje slučajevi u kojima se terapijama ili sama od sebe kosa može vratiti, ali kod mene se to nikada nije dogodilo. Moja alopecija je u određenim fazama bila i ožiljkasta alopecija, a osip karakterističan za lupus javljao se i na tjemenu, uzrokujući žarko crvenilo, bolne rane i ožiljke", objašnjava Lucija.
"Međutim lupus je ujedno i razlog zašto nikada nisam koristila specifičniju terapiju za alopeciju, osim kortikosteroidnih krema koje su ublažavale crvenilo i sprječavale ožiljke", kaže.
Suočavanje s dijagnozom za nju je bilo traumatično iskustvo
Lucija priča da joj je kao tinejdžerici gubljenje kose bilo izuzetno teško i traumatično iskustvo. Na početku je, priča nam, ignorirala alopeciju, nadajući se da će možda nestati.
"Užasavala me pomisao na to da jednog dana možda uopće neću imati kosu. Alopecija me sputavala u svakodnevnim aktivnostima, izgubila sam samopouzdanje i bilo me sram.
Kako se moje stanje pogoršavalo, više nikome nisam htjela pokazati kako mi kosa zapravo izgleda ispod sloja laka i hrpe špangica. Nisam htjela o tome razgovarati, tema je bila previše bolna. Alopecija je za mene tada bila jako usamljeno mjesto, nešto s čime sam se nosila potpuno sama jer sam odbijala pomoć okoline", kaže.
Osnaživanje kroz marame
Kad joj se kosa na tjemenu i potiljku toliko prorijedila da više nije mogla sakriti rupe, otkrila je headwrap marame. Kaže da su joj one promijenile život. "U maramama sam ponovno pronašla svoje samopouzdanje i stil. Alopeciju sam počela shvaćati kao nešto što me čini drugačijom – i u tome sam počela vidjeti ljepotu", kaže.
S vremenom ih je naučila vezati na različite načine, eksperimentirala je sa stilovima i bojama pa su tako marame već osam godina neodvojivi dio nje. "Nosila sam ih svakodnevno, a većina ljudi u mom 'odraslom' životu nikada me nije vidjela bez njih. S maramama je za mene i alopeciju započelo novo, ljepše razdoblje", kaže Lucija.
"Headwrap marame su mi promijenile život i bez njih zaista ne znam kako bih se nosila s alopecijom. Toliko sam ih navikla nositi da ih mogu zavezati bez gledanja u zrcalo. Imam ih oko 40 u kolekciji i odraz su mog stila i osobnosti", priča.
Tek nedavno je počela eksperimentirati s perikama, ali za svakodnevne aktivnosti ostaje pri maramama. "Industrija alternativne kose je izuzetno napredovala, a oduševljena sam koliko ženama mogu pomoći. Moj odnos s alopecijom se potpuno promijenio", kazala nam je.
Alopeciju je s godinama prihvatila, a usudila se skroz obrijati glavu
Lucija je pokrenula TikTok i Instagram profile pod nazivom NoHairDay_by.LuLoo, koji smatra sigurnim mjestom okupljanja žena, ali i muškaraca koji se bore s gubitkom kose.
"Želim im reći da na tom putu nisu usamljeni i dijeliti svoju priču kako bi vidjeli da nas povezuje velika snaga da se izborimo s predrasudama.
Alopecija, posebno kada je riječ o ženama, jest stanje o kojem se u javnosti ne govori dovoljno. NoHairDay je mjesto na kojem sam se oslobodila, gdje sam glasno i jasno progovorila o tabuu s kojim živim godinama", priča nam Lucija koja je, kako kaže, ovog ljeta "donijela najhrabriju odluku u svom životu" tako što je ošišala svu preostalu kosu i obrijala glavu.
"Za to mi je trebalo dugih 13 godina, baš kao i za trenutak da se mogu pogledati u ogledalo i reći si: 'Wow, kako ti dobro stoji nova frizura'", kaže.
Ljudi su je znali pitati ima li rak
A ni podrugljivi komentari na račun nošenja marama ne izostaju. "Znala sam dobivati neprimjerene komentare od neznanaca na račun svojih marama, poput 'Što ti tako zamotana, jesi iz Egipta došla?' ili 'Imaš rak?'", kaže.
I premda se online često suočava s neprimjerenim komentarima, Lucija kaže da razumije da se protiv takvih situacija teško boriti. "Alopecija me zasigurno izgradila u ženu kakva sam danas. Osnažila me, učinila otpornijom i naučila prihvatiti različitosti. Svakodnevno me podsjeća na slojevitost i kompleksnost mene same, ali i svih drugih koji žive s vidljivim različitostima", kaže.
Kroz svoju ispovijest Lucija ističe važnost samopouzdanja i slobode.
"Kao djevojčica sam trenirala plivanje i ronjenje, obožavala sam more. Kako je moja alopecija napredovala, prestala sam plivati zbog straha da će mi se kosa namočiti i svi će vidjeti moje ćelave rupe. Kupala sam se s maramom i ljetovanja su za mene postala naporna.
Kada sam ovog ljeta obrijala glavu, konačno sam ponovno zaronila i kupala se bez opterećivanja što će netko reći o mojoj kosi. Taj trenutak slobode i vraćanja kontrole nikad neću zaboraviti. Sada sam se vratila i treninzima plivanja, redovito odlazim na bazen i to me neizmjerno ispunjava", kaže.
"Naučite kako prepoznati svoju ljepotu i snagu"
Na kraju, Lucija želi poslati poruku ženama koje se bore s alopecijom.
"Potpuno je razumljivo da su u nekom trenutku izgubljene, neutješne i zabrinute. Svaka od nas ima svoj način borbe s alopecijom i taj se proces ne može požuriti, ali želim im reći i da sam sigurna da su dovoljno snažne da jednog dana spoznaju da vrijede više od svoje kose, da postoji predivan i ispunjen život i bez kose i da ona nije ono što ih određuje. Meni je trebalo 13 godina da se pogledam u ogledalo i
zaista vidim sebe – želim im to isto, ma koliko vremena trebalo proći", zaključuje Lucija.