NITI jedan roditelj nikad ne bi trebao pokopati vlastito dijete, a ova noćna mora Willu i Natalie Decker dogodila se dva puta u razmaku od samo 18 mjeseci. Obitelj Decker početkom 2014. godine dobila je jednojajčane blizance po imenu Seth i Joel, koji su se pridružili starijem bratu Nathanielu. Sljedeće dvije godine, prema riječima majke Natalie, bile su intenzivne i naporne, ali i prekrasne te zabavne.
"Uživali smo u svakoj minuti s tri dečka u kući, uz sav smijeh i buku, toliko su se međusobno voljeli i dobro zabavljali", rekla je u intervjuu za časopis People.
Joel je bio ekstrovertniji, a Seth povučeniji i mirniji, ali braća su stalno bila zajedno i imala jaku vezu.
Život im se okrenuo naopačke u prosincu 2016. godine kada su liječnici Sethu otkrili rijetku vrstu leukemije. Tri mjeseca kasnije, roditelji su dobili još goru vijest. Joel je imao isti tip leukemije.
"Kada se Seth razbolio, znali smo da postoji velika mogućnost da i Joel oboli, ali smo se nadali najboljem", rekla je Natalie i objasnila da su shvatili da nešto ne valja kada su se blizancima na tijelu počele pojavljivati male ljubičaste točkice za koje se kasnije ispostavilo da su petehije. Nakon što je dijagnoza postavljena i drugom blizancu, roditelji su se podijelili i oboje posvetili njezi za djecu dok su primali kemoterapiju u bolnici.
"Cijelo vrijeme nas je držala ideja da ćemo se uspjeti vratiti kući i svi biti na okupu kao jedna obitelj. Kada je Joelu postavljena dijagnoza, raspali smo se. Užasno je teško podnijeti to da nisi prisutan dok ti jedno dijete prolazi kroz grozne bolove zato što se brineš za drugo kojem je isto toliko loše", rekla je Natalie i nastavila: "Povremeno smo se muž i ja mijenjali da bismo oboje bili sa sinovima, ali ni to nismo mogli prečesto jer je bilo važno da smo u potpunosti upućeni u zdravstvenu situaciju svakog djeteta. Iako smo fizički bili samo jedan kat udaljeni, znali su proći tjedni a da se ne vidimo."
Bez obzira na ozbiljnost bolesti, i Seth i Joel zadržali su jak duh i hrabro se suočili s bolesti i napornim liječenjem. Nažalost, kako je vrijeme prolazilo, Joelovo zdravstveno stanje bilo je sve lošije i lošije i krajem lipnja 2017. godine primljen je na intenzivnu njegu jer mu je tijelo počelo otkazivati. Ondje je proveo dva tjedna spojen na aparate za održavanje života prije nego što su roditelji, u konzultaciji s liječnicima, odlučili da ga maknu s respiratora. Taj dan su Joela prebacili u privatni apartman i cijela obitelj je došla da bi se oprostila s njim. Bolnica je pozvala i dječjeg psihologa da objasni starijem sinu Nathanielu što se događa i da bude prisutan kao podrška. Ono što je roditelje zadivilo je mirnoća kojom je Joel sve izdržao.
"Izgledao je vrlo mirno. Uspjeli smo ga zagrliti i pričati s njim te se oprostiti. U tim posljednjim trenucima izgledao je kao da mu je dosta ugodno i da ga ništa ne boli, što nam je možda malo olakšalo sve skupa", dodao je dječakov otac Will.
Joel je preminuo nekoliko sati kasnije, a bili su prisutni svi osim Setha, kojeg je bilo strašno strah zvukova strojeva na intenzivnoj i nije želio biti ondje.
"Ne znam kako smo uspjeli da se potpuno ne raspadnemo nakon toga", kaže Natalie.
"Vjerojatno jer nismo imali izbora, cijelo vrijeme razmišljaš da moraš biti jak radi obitelji i ostale dvojice sinova", dodaje shrvana majka.
No najgore je tek slijedilo. Nakon Joelove smrti, Sethu se stanje počelo poboljšavati i postajao je sve aktivniji dok na redovnom pregledu liječnici nisu utvrdili da treba i drugu transplantaciju od svog starijeg brata. No transplantacija nije prošla dobro i Sethu se vratio rak. Liječnici su im objasnili da su šanse za oporavak gotovo nikakve i nakon kraće rasprave Will i Natalie su se dogovorili da će odvesti Setha kući da s njim provedu što je više moguće vremena i da mu olakšaju posljednje dane. Seth je preminuo 10. svibnja 2019. godine, a vrijeme koje je uslijedilo nakon njegove smrti razdoblje je kojeg se ne mogu ni prisjećati.
"Kada je umro Joel, morali smo se posvetiti Sethu i to nam je ipak okupiralo jedan dio vremena. Nakon Sethove smrti suočili smo se s prazninom u kojoj smo samo razmišljali o njima i uopće ne znam kako smo prebrodili to razdoblje do danas", prepričao je Will i dodao da imaju dane kada im je lakše i dane kada jedva funkcioniraju.
Ono što ih sada muči je krivnja s kojom se suočava Nathaniel koji je uvjeren da je on kriv što koštana srž koju je Seth dobio od njega nije pomogla.
Uz brigu o Nathanielu, Deckeri su se fokusirali na rad u zakladi sv. Baldricka u kojoj pomažu podići svijest o raku kod djece i prikupiti sredstva za pomoć obiteljima kojima se dogodi ta tragedija. Zaklada Heroji Joel i Seth do danas je prikupila oko 35 tisuća dolara.
"Osjećaji su nam pomiješani", kaže Natalie.
"S jedne strane nam je drago što uspijevamo održati sjećanje na njih i pomoći drugima, a s druge strane, kao da je svaki dan još teži. Bili su prekrasni i puni ljubavi. Kada ih je najviše boljelo, pokazivali su veliku hrabrost."
Koliko god da im je ovo iskustvo bilo teško, Natalie kaže da su sada otkrili novi princip po kojemu žive i nose se s ovim strašnim gubitkom.
"Seth i Joel nisu se fokusirali na svoja ograničenja. Pokušavali su pronaći sitne radosti u stvarima oko njih koje su ih činile sretnima. Taj princip smo sada usvojili nas troje", zaključila je.