Šestogodišnji Ante Mikulić, dječak s rijetkim Cornelia de Lange sindromom, i njegova majka danas su se sastali s premijerom Andrejom Plenkovićem kako bi upozorili na izazove s kojima se suočavaju djeca s teškoćama u razvoju, osobito u pristupu rehabilitacijskim uslugama.
"Ante je samo primjer onoga što prolaze djeca s teškoćama u našoj zemlji", izjavila je majka Marica Mikulić nakon sastanka, s nadom da će njihova priča potaknuti promjene u sustavu.
"Danas sam bila u ulozi roditelja djeteta s teškoćama na sastanku s premijerom Plenkovićem, ministrom (Vilijem) Berošem i ministrom (Marinom) Piletićem. Nažalost, nedostaje nam još ministar (Radovan) Fuchs i netko iz sustava obrazovanja kako bismo dobili kompletnu sliku."
Glavni razlog njihova obraćanja premijeru je nedostatak adekvatne rehabilitacije za djecu s teškoćama u razvoju širom Hrvatske.
Mikulić je naglasila kako su mnoge obitelji prisiljene oslanjati se na privatne usluge zbog nedostatka resursa u javnom sustavu, što dodatno opterećuje njihove financijske mogućnosti.
"Pokušali smo komunicirati potrebu za integriranim pristupom u radu s djecom s teškoćama. Kao mama, dala sam glas svom djetetu da izrazi svoje teškoće i što njemu treba jer je važno je da djeca budu uključena u razgovore koji se tiču njihovih života", istaknula je majka.
Ante je prvo dijete s teškoćama u razvoju koje je krenulo u vrtić u Slavonskom Brodu
Ante je ove godine postao prvo dijete s teškoćama u razvoju koje je krenulo u dječji vrtić u Slavonskom Brodu, što je bio značajan korak prema njegovoj integraciji.
Tijekom sastanka, majka je iznijela konkretne zahtjeve koji se odnose na organizaciju rehabilitacije koja će biti optimalna za djecu, a ne, kako kaže, da se samo zadovoljava forma.
Zahtijeva multidisciplinarni pristup koji bi omogućio djeci svakodnevnu terapiju, a ne samo sporadične intervencije. "S obzirom na to da svako dijete ima jedinstvene potrebe, važno je da terapije budu prilagođene individualno, a ne da se svi smještaju u isti okvir," objasnila je.
Mikulić je također ukazala na problem stigmatizacije djece s teškoćama u razvoju i nedostatka svijesti u društvu. "Prečesto se događa da djeca s teškoćama budu isključena iz društvenih aktivnosti, što dodatno otežava njihov razvoj i integraciju," rekla je.
"Djeca su odradila sav posao i pokazala nama odraslima kako se integracija provodi i kako se djeci s teškoćama treba pristupiti, a to je individualno i prijateljski", dodala je dječakova mama. Premijer Plenković, uz ministre, imao je priliku čuti o stvarnim iskustvima obitelji i potrebama djece s teškoćama u razvoju.
"Ne želimo da sustav zadovoljava samo papirologiju"
Majka je također naglasila kako je važno da sustav socijalne skrbi i obrazovanja surađuju kako bi se djeci pružila najbolja moguća skrb.
"U konačnici, želimo da sustav ne zadovoljava samo papirologiju, već da se brine o stvarnim potrebama djece," rekla je.
Kao problem istaknula je i činjenicu da se roditeljima djece s poteškoćama u razvoju nude novčane naknade koje su niske, ali ističe kako one nisu najvažnije jer je roditeljima potrebna bolja usluga i podrška.
"Ovo je samo jedan korak prema rješavanju problema koji postoje godinama i nadam se da će naš sastanak potaknuti promjene koje su hitno potrebne", poručila je majka bolesnog dječaka.