GOTOVO tri godina pošto je virus zika u Brazilu uzrokovao rođenje tisuća djece s mikrocefaličnom glavom i drugim teškim poremećajima novorođenčadi, majke i njihova djeca osim s bolešću primorane su boriti se i sa siromaštvom i očajem, a ponekad i stigmom.
Zika, prvi poznati slučaj virusa koji prenošen komarcem oštećuje plod u razvoju, više nije tema s naslovnica, no svjetski zdravstveni stručnjaci strahuju da bi se mogao proširiti na nove populacije.
U Angoli su od 2017. godine deseci djece rođeni s mikrocefalijom i čini se da je to povezano s istim sojem virusa zike koji je pogodio Latinsku Ameriku.
Dopisnici agencije Reuters razgovarali su u sjeveroistočnom Brazilu s gotovo 30 majki koje su se u trudnoći zarazile virusom zike.
Većinu su njihovi bračni partneri napustili nakon rođenja deformirane djece i ostavili ih da se same skrbe s bolesnom djecom.
Nakon prvotnog šoka, velik broj tih žena uglavnom se prilagodio i prihvatio invalidnost njihove djece koja vjerojatno nikada neće prohodati, progovoriti i biti sposobna za život.
Mnoge od tih majki teško su izborile mjesečnu naknadu za njegu od 954 reala (oko 480 kuna), što bi im trebalo dostajati za stanarinu, hranu, lijekove i prijevoz do liječnika kojemu su primorane često odlaziti.
Neke od njih međusobno su se povezale radi dobivanja podrške. Druge su zahvalne članovima obitelji ili prijateljima koji im pomažu tijekom dana. Mnoge priznaju da se bore s očajem i depresijom, a ima i onih koje razmišljaju o samoubojstvu. No svima je zajednička ljubav za njihovu bolesnu djecu, ali i nada u bolju budućnost.
Četiri majke podijelile su s Reutersom dio svakodnevice u svojim skromnim domovima u okolici gradova Recifea i Olinde u državi Pernambuco.
Kao da poremećaj ne postoji
Gabriela Alves de Azevedo (22), živi u okolici Olinde sa svojom kćeri Anom Sofijom kojoj su danas tri godine.
Ana Sofija ima mikrocefaliju, rijedak prirođeni poremećaj malene glave što znači da je razvoj mozga zaustavljen u gestaciji. Prije zike, takvi prirođeni poremećaji nisu nikada bili povezani s bolešću koju prenosi komarac. Osim toga, Ana Sofija slabovidna je, ne čuje i ima teškoća s gutanjem.
Gabriela je planirala završiti srednju školu i studirati fizikalnu terapiju. Danas živi skrbeći se za dijete. Suprug ju je napustio nedugo nakon rođenja kćeri. Nije mogao pomiriti se s djetetovim stanjem, objasnila je Gabriela, ali i otkrila da otac ne šalje nikakav novčani doprinos za dijete.
"Pala sam u depresiju no moja mi je obitelj pomogla i da nije bilo njih, poludjela bih", rekla je.
Iako se suprug distancirao, njegova majka svakodnevno pomaže u skrbi za Anu Sofiju.
Gabriela svakodnevno vježba s djetetom u kući i misli da se njezino zdravstveno stanje poboljšalo.
"Danas pristupam svojoj kćeri kao normalnom djetetu. Znam da ima poremećaj, ali ponašam se kao da to ne postoji".
Nema predaje
Gleyse Kelly da Silva (28), dobiva podršku supruga i majke u skrbi za trogodišnju Mariju Giovannu "Gigi" da Silva. Kako bi se mogla brinuti za dijete morala dati otkaz na poslu.
Nakon rođenja Gigi, obitelj je morala na stalne konzultacije s liječnicima i na preglede. Danas su ti posjeti rjeđi, ali izazovi koji stoje pred Gigi i dalje su veliki.
"Ona ne može sama sjediti, ne može se valjati po krevetu, ne može ništa sama", kaže Gleyse.
Potreban im je ortoped, ali takvih stručnjaka nema dovoljno u mjestu gdje žive i dijete je neprestano na listi čekanja.
Gleyse objašnjava kako je ukrcaj djeteta u sredstvo javnog prijevoza pravi pothvat. Malo je autobusa koji imaju dizala za invalidska kolica, a ima i vozača koji odbijaju pomoći joj.
"Ljudi ne poštuju prava moje kćeri", objašnjava Gleyse. Slične je priče čula od drugih majki s mikrocefaličnom djecom, a doživjele su i teško shvatljive oblike nerazumijevanja. Jedan je putnik odbio voziti se u autobusu sa "zloduhom", misleći na djetetovu mikrocefaliju.
Takva su iskustva nagnala Gleyse na osnutak Udruge majki anđela, koja pruža savjete i logističku potporu majkama mikrocefalične djece. Skupina sada pomaže više od 250 obitelji u Pernambucu.
Gleyse otkriva da se neke majke nisu mogle nositi s tim teretom i prepustile su djecu bakama i djedovima ili rodbini.
Ona je odlučna stvoriti mjesto za život djece kao što je Gigi i poručuje majkama da se nikada ne predaju.
Čudesno dijete
Prije nekoliko godina Jackeline Vieira de Souza (28) iz Olinde borila se vrlo rijetkom komplikacijom nakon trudnoće i preživjela je rak.
"Sanjala sam o tome da ponovno postanem majka", kazala je, a želja joj se ispunila 2015.
No u trudnoći je doznala da njezin sin Daniel Vieira de Oliveira ima mikrocefaličnu glavu.
"Kad se rodio zaljubila sam se u njega jer sam znala da će on biti nešto dobro u mom životu, unatoč svim teškoćama s kojima ću se morati nositi", rekla je.
Danielov otac nije mislio tako i napustio je obitelj pošto je doznao za bolest. Svaki mjesec uplaćuje manju svotu za obitelj, a Jackelina dobiva i skromnu državnu naknadu za majke njegovateljice.
Nekoliko sati traje put od njihova doma u Olindi do Recifea kamo Daniel odlazi na terapije. Danas su te terapije rjeđe i Jackeline vjeruje da je Danielovo zdravstveno stanje stabilnije.
Ne zanosi se snovima da će njezin sin prohodati ili biti sposoban sam se hraniti, a ipak je zahvalna za to "čudo" života, za dijete koje je "čini sretnom i ispunjenom".
Očaj i nada
Rosana Vieira Alves (28), majka je triju kćeri, no gotovo sva njezina skrb namijenjena je najmlađoj, trogodišnjoj Luani Vieiri da Silvi.
"Teško je s djevojčicama, neke su ljubomorne no Luani je potrebno više skrbi. S vremenom će to shvatiti", kaže Rosana koja nema nikakvu potporu obitelji i muku muči s troškovima za stanarinu i lijekove za Luanu.
Smatra pravim zgoditkom što je uspjela dobiti invalidska kolica za dijete, a nove su joj brige četiri operacije potrebne Luani: očiju, crijeva, kuka i stopala.
Rosana priznaje da je suočena sa svim problemima katkad potonula i da je razmišljala o samoubojstvu. Ali još se nada boljoj budućnosti i još vjeruje da će jednog dana uspjeti završiti studij građevinarstva.
"Sigurna sam da ću jednog dana steći diplomu", rekla je.