Foto: Index/Hina

PREMIJER Andrej Plenković nije ispunio obećanje koje je dao roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije. Umjesto plana liječenja za svako dijete, kao što je Plenković obećao roditeljima, Ministarstvo zdravstva je samo izašlo s informacijom da će odobriti liječenje za troje djece, a za ostalu djecu (ukupno ih je 39) se nisu oglasili.

>>Plenković je otišao u Bruxelles, nije ispunio obećanje bolesnoj djeci

>> Hrvati će se liječiti po francuskom modelu. Što to znači?

>> Kujundžić očekuje da građani plaćaju lijekove za djecu

Ana Alapić iz udruge Kolibrići koja okuplja djecu oboljelu od SMA u razgovoru za Index rekla je da se oni osjećaju prevareno.

Roditelji: Ovo je neprihvatljivo

"Još uvijek nemamo konkretan plan za svako dijete, kao što nam je premijer obećao, već se samo izašlo s brojkom od troje djece koja će dobiti lijek Spinrazu. To nije hodogram za kojeg je rečeno da će se napraviti. Trebali su nam dostaviti plan na koji način će ići liječenje ostale djece, koje sve kriterije trebamo zadovoljiti da nam djeca dobiju lijek, kome se možemo obratiti da se taj sustav registra djece oboljele od SMA uredi. Također, trebali su osigurati tim liječnika koji nam može davati podatke o daljnjem liječenju naše djece.

Ništa od toga nismo dobili. Također, nismo dobili nikakve informacije o tome kako će se puniti Fond za inovativne terapije. Za nas je neprihvatljivo da se isti puni donacijama za svako određeno dijete jer se tako djeca neće liječiti po medicinskim indikacijama i hitnosti, već po tome koliko je tko skupio novca.

Uz to je izrazito neprofesionalno od Ministarstva zdravstva da na ovakav način komunicira s nama, da sve informacije doznajemo iz medija. To je igranje sa živcima i emocijama roditeljima.

Roditelje nitko nije kontaktirao niti nam dao ikakve informacije", rekla je Ana Alapić u ime roditelja oboljele djece od SMA.

"Navikli smo biti građani trećeg reda, ali.."

Zahvalila se medijima koji su uz njih kako bi se ovaj problem riješio, kao i građanima koji im se javljaju.

"Uz nas su stale mnoge medijske ličnosti, javne osobe. Mi ćemo dalje nastaviti s našim akcijama kako bismo podigli svijest javnosti oko potrebe za pravim Fondom za inovativne terapije. To će pomoći svima, ne samo našoj djeci. Ovo radimo za sve bolesne.

Vladi i ministru poručujemo da mi nismo ni gluhonijemi ni slijepi i jasno nam je rečeno na sastanku s premijerom da se pri Ministarstvu financija ide u registraciju Fonda, da bi jučer Ministarstvo zdravstva reklo kako oni otvaraju račun za prikupljanje donacija za Spinrazu", rekla nam je Alapić.

Na kraju svega je kazala kako su već, s obzirom na to da žive u Hrvatskoj, navikli biti građani trećeg reda. Međutim, unatoč svemu, ipak su se, kaže, nadali da će vlada ovaj put biti ažurnija i svjesnija težine ovog pitanja za osiguravanje lijeka njihovoj djeci.

"Ovo nije pitanje povlastica niti olakšica, već uistinu života, naša djeca trebaju lijek kako bi živjela. Tako da se na kraju svega osjećamo prevareno od strane vladajućih", rekla je Alapić.