index.hr index.hr

#SMA

  • najnovije
  • najčitanije
Djevojčici Lavi je puno bolje: "Sama jede, guta. Samostalno ustaje..."

Djevojčici Lavi je puno bolje: "Sama jede, guta. Samostalno ustaje..."

MAJKA malene Lave izvijestila je o stanju njezine djevojčice.

7.12.2023.
U pet godina napravljen ogroman napredak u liječenju spinalne mišićne atrofije

U pet godina napravljen ogroman napredak u liječenju spinalne mišićne atrofije

U PET godina Hrvatska bilježi značajan napredak u liječenju spinalne mišićne atrofije (SMA), s fokusom na ranoj dijagnostici i brzom početku liječenja, što pridonosi uspješnom suzbijanju te genetske bolesti, od koje se trenutno u KBC-u Zagreb liječi 45 pedijatrijskih bolesnika.
6.12.2023.
Malena Lava u SAD-u proslavila treći rođendan

Malena Lava u SAD-u proslavila treći rođendan

MALENA Lava Petrušić jučer je u SAD-u proslavila svoj treći rođendan. Djevojčica se nalazi u Los Angelesu gdje je primila gensku terapiju, jedan od najskupljih lijekova na svijetu - Zolgensmu.
25.7.2023.
Lavi treba još operacija. Mama Petra: U Hrvatskoj joj nikada nisu snimali kukove

Lavi treba još operacija. Mama Petra: U Hrvatskoj joj nikada nisu snimali kukove

MALENA Lava je još uvijek na liječenju u Americi, a ortopedi kažu da će morati i na operaciju kukova.
13.7.2023.
Lavina mama: Borimo se da sva djeca u Hrvatskoj imaju pravo na Lavin lijek

Lavina mama: Borimo se da sva djeca u Hrvatskoj imaju pravo na Lavin lijek

RAZGOVARALI smo s Petrunjelom Petrušić, majkom malene Lave koja je u SAD-u primila lijek Zolgensmu.
2.7.2023.
Malena Lava stigla na liječenje u SAD. Javila se njena mama

Malena Lava stigla na liječenje u SAD. Javila se njena mama

MALENA Lava stigla je u SAD, gdje će se liječiti od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav.
27.4.2023.
Mala Lava upravo kreće na liječenje u SAD. Mama opisala što slijedi dalje

Mala Lava upravo kreće na liječenje u SAD. Mama opisala što slijedi dalje

ZA MALENU Lavu u samo 25 dana u veljači skupljeno je 2.4 milijuna eura. Zahvaljujući tome, Lava sada može otputovati na liječenje u Ameriku.
26.4.2023.
Čuli smo se s Lavinom mamom: Neopisivo sam zahvalna

Čuli smo se s Lavinom mamom: Neopisivo sam zahvalna

LAVA uskoro ide u Los Angeles primiti najskuplji lijek na svijetu - Zolgensmu.
27.2.2023.
Skupili ste 2.4 milijuna eura. Malena Lava može u Ameriku po lijek

Skupili ste 2.4 milijuna eura. Malena Lava može u Ameriku po lijek

ZA MALENU Lavu u samo 25 dana skupljeno je 2.4 milijuna eura.
27.2.2023.
VIDEO Lava ima dvije godine i živi s teškim bolovima. Treba u Ameriku po skupi lijek

VIDEO Lava ima dvije godine i živi s teškim bolovima. Treba u Ameriku po skupi lijek

ZA OBITELJ Petrušić liječenje male Lave, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, posebno je skupo jer su im liječnici u Hrvatskoj odbili propisati terapiju revolucionarnim lijekom Zolgensmom.
23.2.2023.
Bolesnoj curici Lavi smanjen rok za prikupljanje novca za spasonosni lijek

Bolesnoj curici Lavi smanjen rok za prikupljanje novca za spasonosni lijek

PRVI rok bio je krajem svibnja, a danas su iz bolnice u Los Angelesu Lavinoj mami Petri javili da je rok za uplatu 2.4 milijuna eura 12. travnja.
14.2.2023.
Lava u Hrvatskoj nema pravo na lijek. Mora u Ameriku i treba joj 2.4 milijuna eura

Lava u Hrvatskoj nema pravo na lijek. Mora u Ameriku i treba joj 2.4 milijuna eura

DVOGODIŠNJA Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a s obzirom na to da u Hrvatskoj nema pravo na revolucionarni lijek Zolgensma, roditelji su sami krenuli u prikupljanje novca.
3.2.2023.
Majka u borbi protiv sustava: Lava treba skupi lijek, u Hrvatskoj ga ne može dobiti

Majka u borbi protiv sustava: Lava treba skupi lijek, u Hrvatskoj ga ne može dobiti

RADI se o Zolgensmi, genskoj terapiji za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije.
18.1.2023.
PRIKAŽI JOŠ VIJESTI