Foto: Index

DJECA koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), teške bolesti od koje odumiru svi mišići, smrzavala su se preko dva sata na Markovom trgu, a sve kako bi im vlada odobrila lijek koji ih može spasiti.

Pritisak je urodio plodom pa je premijer Andrej Plenković primio nekoliko roditelja i obećao im dati rješenje problema za dva tjedna. Predsjednica udruge Kolibrići, koja okuplja roditelje djece oboljele od SMA, Ana Alapić, nakon sastanka s premijerom prvo se zahvalila medijima jer tvrdi kako bez medijskih pritisaka ne bi uspjeli ni doći do premijera.

"Hvala medijima koji su svojim trudom uspjeli postići da se naš glas čuje. Premijer je obećao da će ministar Kujundžić u iduća dva tjedna pronaći način i izaći s planom liječenja na temelju medicinske dokumentacije i odrediti kako će ići liječenje za svako pojedino dijete. Za 2 tjedna očekujemo konkretne odgovore tko i kada će dobiti pristup lijeku, a na njima u vladi je sad da pronađu način. Plenković je rekao i da su u postupku osnivanja Fonda za inovativne terapije. Mi ćemo pratiti situaciju i ako za dva tjedna ne dobijemo rješenje problema, nastavljamo dalje s našim akcijama", rekla nam je Ana Alapić.

"Recite nam, ministre, što biste vi da je vaše dijete u pitanju?"

A među okupljenim roditeljima i ostalim članovima obitelji našla se i jedna baka iz Novske čiji unuk boluje od SMA. Ona je stala pred ministra Kujundžića i pitala ga što bi on učinio da je na njihovom mjestu.

"Ja znam što sve prolaze moja djeca već dvije godine s mojim unukom, bio je u šok sobi pa smo kasnije svakodnevno išli s njim iz Novske u Zagreb na liječenje. Na nulu smo pali, drugi ljudi su nam pomagali, recite nam, ministre, što bi vi da je vaše dijete u pitanju? Zar ovo nije žalosno?

Je li se moj muž borio za ovakvu zemlju? Nikad ništa nismo dobili niti tražili od ove države, radili smo. Imamo po 30 i 40 godina staža i mizerne mirovine. Mladi odlaze. Sad vas molimo da date našem unuku šansu za život. Trebali smo i danas platiti gorivo i cestarine od mizernih mirovina da bi došli ovdje i doslovno prosili za lijek. Zar to nije žalosno, ministre", tim se riječima baka iz Novske obratila Kujundžiću.

On je pak na to rekao kako je shvaća.

Kujundžić: Evo čuli smo baku i njenu bol

"Evo čuli smo jednu baku i njenu bol, ono što mogu reći je da se nismo oglušili na novi lijek koji daje određenu šansu. Započeli smo liječenje djeci do 6 mjeseci starosti, a sad postoje i spoznaje da lijek pomaže i djeci starijoj od 6 mjeseci", rekao je Kujundžić.

Okupljeni roditelji prozivali su ga da vlada oteže i ne radi ništa da se njihovoj djeci osigura lijek.

Mi smo razgovarali s nekoliko roditelja i članova obitelji koji su došli iz cijele Hrvatske.

Samo iz Omiša stigla su puna tri autobusa roditelja i članova obitelji malene Nore i Ante koji boluju od SMA.

Jelena Alfirević i Mate Franić stigli su iz mjesta Blato na Cetini kako bi podržali svu djecu koja boluju od ove bolesti da dobiju prijeko potreban lijek.

"Mislim da vlada može osigurati sredstva za Spinrazu jer je jedan ljudski život vrjedniji od jednog blindiranog auta", rekla nam je Jelena Alfirević.

Njezin dečko Mate ima nećakinju Noru koja boluje od SMA i rekao nam je da se ovim lijekom ne bi spasilo samo određeno dijete već cijela obitelj. I sam je svjedok koliko je obitelji teško što im je dijete bolesno i što sve prolaze zbog te bolesti.

Sreli smo i oca 7-godišnjeg djeteta iz Bratine kod Zagreba. Toliko je bio potresen svim događajima da je rekao kako ne može o tome više ni govoriti.

"Satima se tu smrzavamo, tražimo lijek za svoje i svu ostalu djecu. Plenković je rekao svoje, a na njemu je sad da to ispoštuje. Ovo je bila akcija s malo truda, a poduzet ćemo daleko veće korake ako se ovo ne riješi kako nam je obećano", rekao nam je očajni otac.

"Pitanje je dokad će kucati srca naše djece"

Razgovarali smo i s Ružom Vidović iz Požege, čiji petogodišnji sin također boluje od SMA.

"Imao je tri mjeseca kad smo doznali dijagnozu, a s 4.5 mjeseci već je završio na respiratoru. Iskreno, ne vjerujem da će se ova situacija riješiti za dva tjedna.

Ono što bi u ovom trenu bio veliki uspjeh je da se hitno odobri lijek za dvije djevojčice Petru i Milju koje imaju 2,5 i 3 godine, a pukom srećom još nisu završile na respiratoru.

"Te dvije djevojčice lijek trebaju odmah, ja dobro znam kako je kad ti dijete završi na respiratoru i njima to ne želim, no lijek moraju što prije dobiti. Ne želim biti sebična i reći da moje dijete treba prvo dobiti jer znam da ove djevojčice, ako dobiju lijek, neće uopće završiti na respiratoru.

Isto tako želim da i moje i sva ostala djeca dobiju lijek. Toliko se već odugovlači s ovim pa ispada da su naša djeca nebitna. Svi bi se trebali staviti u našu kožu i onda donositi odluke. Kad bi se svi stavili u naš položaj, sve bi se riješilo.

Trenutno je ovaj lijek skup, no uskoro bi trebao biti jeftiniji. Naime, svaki lijek koji tek dođe je skup, a vjerujemo kako će se Spinrazi uskoro smanjiti cijena. Sad smo tu na milost i nemilost saboru.

Isto tako znam da u sustavu postoji novac za ovo, ako ga ima za blindirane aute, trebalo bi ga biti i za djecu. Mi nemamo što izgubiti s ovim lijekom, znamo da radi ove bolesti odumiru mišići, a srce je mišić i pitanje je dokad će kucati našoj djeci", kazala nam je Ruža Vidović.