PREKO 1000 Omišana prosvjedovalo je jutros na gradskim ulicama zbog teško bolesne djevojčice Nore. Riječ je o djevojčici o čijoj se bolesti već dosta pisalo. Nora Rogošić, naime, boluje od spinalne mišićne atrofije, ali još uvijek nije dobila Spinrazu, lijek koji bi joj mogao jako puno pomoći.

Zbog toga je preko 1000 njenih sugrađana izašlo na gradske ulice i u mirnoj povorci upozorilo na problem. Zbog velike gužve na gradskim ulicama, nakratko je blokiran i promet.

"Svatko zaslužuje šansu"

Prosvjed su organizirali prijatelji obitelji bolesne djevojčice. Ivan Kovačić je jedan od organizatora prosvjeda, a za Index je objasnio motive ljudi koji su danas šetali ulicama Omiša.

"Ovo je jedan u nizu događaja koji služe da podsjetimo zajednicu i vladu da djeca na respiratoru i stariji od 18 još nemaju pravo na svoju šansu i terapiju koja znači život za oboljele", kaže za Index Ivan Kovačić, jedan od organizatora prosvjeda i sam otac malenog Ante koji također boluje od spinalne mišićne atrofije.

No, Ante, zajedno s još 11 djece u Hrvatskoj, trenutno prima terapiju koja je na kliničkom ispitivanju.

Za Noru lijeka još nema i Kovačić smatra kako to hitno treba promijeniti.

"Svatko zaslužuje šansu, to je minimum koji smo dužni omogućiti kao društvo. Potpisana je smrtna presuda djeci i krade se dragocjeno vrijeme kojeg nemaju, ne smijemo zaboraviti tu činjenicu", kaže Ivan.

"Po hladnom vremenu na ulicu je izašlo oko 1000 ljudi i to u gradu koji broji 6000 stanovnika. Stariji, roditelji s malom djecom su se smrzavali da pokažu veliko srce i daju podršku našoj Nori i svim oboljelima.

U ovo blagdansko doba sjetimo se onih koju nas tribaju najviše, zaboravimo manje bitne stvari i ajmo osigurati potrebnu skrb našoj djeci i svim oboljelima", kaže Kovačić.

"Spinalna nije jedina dijagnoza i jedini problem na koji ćemo naići, moramo biti složni barem oko ovakvih stvari. Pokažimo zube i da nećemo trpiti ugnjetavanje od strane stotinjak likova šta su se uguzili na Markovom trgu", kaže Kovačić.

"Moja Nora je bez lijeka, a ja bez kose"

Iako su mnoga djeca oboljela od ove teške bolesti došla do svog lijeka, Nora nije imala sreće. Na to je prije nekoliko tjedana upozorila i njena majka Marina Bartulović Rogošić, koja se i sama u međuvremenu teško razboljela.

"Večera u Gospiću nakon prosvjeda za Spinrazu! Godinu dana poslije Spinraza na listi za svu dicu osim moje Nore i ekipe respiratoraca! Nora bez Spinraze, ja bez kose! Valjda mi to po kazni, kad se usudiš dirati u povlaštene prosvjedom i medijima, oni ne zaboravljaju - nema Spinraze za lajave matere... dođe trenutak kad te političari izbjegavaju ili u slučajnom susretu se osvrću oko sebe vidi li ih tko!

A narod pokunjeno saginje glave kao da su iznad nas, a nisu! Samo jedni od nas koji su dobrim vezama, ambicijama i dobrim želucem na pozicijama! Niti su pametniji, niti sposobniji i zato mi je uvijek fascinantno kako obični građani se usplahire, pogube kad šeta ministar pored njih, a svi kao nezadovoljni inače", napisala je u javnoj objavi na svom Facebooku Marina Bartulović Rogošić.