Foto: Udruga Krijesnica

NEDAVNO smo pisali o hvalevrijednom projektu udruge Krijesnica koja već godinama organizira ljetni kamp za djecu koja su se liječila od malignih bolesti. No osim toga, Krijesnica provodi još nekoliko projekata koji su od velike pomoći mališanima koji se liječe od ove opake bolesti.

Na žalost, mnogi nisu ni svjesni s čime se sve djeca oboljela od tumora susreću, a pritom ne mislimo na onu najtežu moguću stvar - borbu s opakom bolešću. Ova su djeca pravi mali borci koji se osim s bolešću još k tome moraju boriti i s predrasudama okoline.

Iz tog razloga Krijesnica je pokrenula projekt "Malo svijetlo nade". Direktorica Krijesnica, Mirela Stanić Popović u razgovoru za Index rekla je da su u taj projekt uključeni mladi koji su se izliječili od tumora te sad nastoje pomoći mlađoj djeci koja prolaze sve ono što su oni ranije.

"Naši mladi, kako ih zovemo mlade krijesnice, odlaze u škole u koje se vraćaju djeca s liječenja. Oni rade na senzibiliziranju sredine. Cilj ovog projekta je da se sredina maksimalno pripremi za dolazak djeteta, učenika s liječenja te da se tijekom njegovog liječenja potiču kontakti djece u bolnici s prijateljima u školi. Provodimo radionice za djecu u školi zajedno sa stručnim službama škole, a sve kako bi se dijete koje se vraća s liječenja natrag u školske klupe osjetilo dobrodošlo.

>>BOLNICU ZAMIJENILI PRIRODOM Ova djeca su pobijedila rak, a sad su imala avanturu života

Na žalost brojne su predrasude prema oboljeloj djeci", rekla je za Index Mirela Stanić Popović, dok nam je Mirka Šafarić Vučko, studentica psihologije koja već dugo volontira u Krijesnicama, otkrila s kakvim se sve predrasudama djeca suočavaju.

Tri vrste predrasuda

Rekla nam je da predrasude potječu od roditelja.

"Mladi koji su liječeni od tumora doživljavaju tri stvari, prva je da su si sami krivi. Da je obitelj oboljelog djeteta učinila nešto loše ili da su propustili učiniti nešto dobro pa da su zato oboljeli. To je psiho fenomen vjerovanje u pravedan svijet. To jako šteti oboljeloj djeci.

Druga predrasuda je da će sva oboljela djeca umrijeti, iako od 70 do 90 posto djece ima šanse za izlječenje. Treća predrasuda je da neki i dalje vjeruju da je maligna bolest prelazna. Djeci su tu ideju usadili upravo njihovi roditelji pa zato izbjegavaju svoje školske kolege koji su oboljeli i liječe se od malignih bolesti.

Primjera radi, dijete oboljelo od maligne bolesti nakon povratka s liječenja nosi masku. Neki odmah misle da je nose zato da ne zaraze ostale, iako je nose da zaštite sebe jer im je imunitet jako oslabljen nakon liječenje. Unatoč svim dosezima medicine na žalost još uvijek mnogi misle da se stanice raka prenose i zato nastojimo senzibilizirati okolinu djeteta koje se vraća s liječenja natrag u školu", ispričala nam je Mirka Šafarić Vučko.

Edukacija po školama

Iz svih ovih gore nabrojanih razloga, mladi koji su se izliječili idu po školama i svojim primjerom pokazuju ostalim da je moguće pobijediti tu bolest, a to ujedno, kaže nam, i djeci u školi daje nadu da će im prijatelj ozdraviti.

A osim po školama, tim mladih krijesnica prošao je i posebno kreiran program mentorstva te odlaze u bolnice gdje se djeca oboljela od tumora liječe i provode razne aktivnosti.

"Mi smo svoj program prezentirali na Institutu za tumore i oni su nam dozvolili da jednom tjedno sat vremena posvećujemo mališanima koji su na liječenju. Tu stavljamo fokus na to što dijete želi. Provodimo i razne kreativne radionice, a ponekad dijete želi samo razgovarati i ispituje nekog od naših mladih mentora kako se on nosio s bolešću i kako ju je pobijedio.

Naravno, za taj program uvijek tražimo i suglasnost roditelja te mogu reći da nam je veliki interes za tim programom. Svašta radimo ovisno o dobi djeteta, igramo s njima društvene igre, crtamo. Recimo jedna je djevojka, mentorica zajedno s djetetom koje se liječi crtala strip gdje se glavni superjunak bori protiv bolesti. Dijete je tako iskazalo emocije. Cilj je da ne namećemo vlastite ideje već uvijek potičemo djecu na angažman", rekla nam je Šafarić Vučko.

I dok je mlađoj djeci važno samo da se dobro zabave, onim starijima važniji je razgovor s mentoricom ili mentorom. Rekla nam je i kako je dolazak mladih koji su izliječeni najvažniji roditeljima, budući da im tako daju nadu.

"Hrvatska treba puno toga napraviti po pitanju dječje palijative"

Mirka također radi s djecom u bolnicama i kaže kako odbija gledati na njih kao na nekoga tko je bolestan i nemoćan.

"Njihovo liječenje je teško i iscrpljujuće tako da je njima prioritet zabava, a onim starijima izlasci i zaljubljivanje. A ne da se sve vrti oko bolesti", rekla nam je Mirka.

Direktorica Krijesnica, Mirela Stanić Popović, rekla nam je da je prioritet njihove udruge pružanje pomoći djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima.

"Ima dana kad smo sretni, a ima i onih koji su nam užasno teški. Veselo nam je kad se djeca izliječe pa idu s nama na kamp ili pak kad idemo na svjetske igre pobjednike bolesti. Ovog smo lipnja bili u Rusiji. Išlo je sedmero djece i po jedan roditelj. Djeca su s tog natjecanja donijela čak 7 medalja. Pokazali su se jako spretni u nogometu i trčanju.

S druge strane kako je maligna bolest nepredvidiva imate naglih situacija kad se dogodi da dijete od neke posljedice bolesti premine. Tad je puno teže nositi se s tim nego kad je neko dijete dugo u terminalnoj fazi. A ovo kad dijete bude sve bolje i naglo premine tad svi budu u šoku. Jedan od osnivača naše udruge je sam prošao to iskustvo. Oboje njegove djece je oboljelo od maligne bolesti. Jedno se izliječilo, no drugo je na žalost preminulo. Tom kolegi radno vrijeme počinje svaki dan na odjelu gdje se liječe djeca oboljela od tumora. On svakodnevno ondje razgovara s roditeljima. S onima koji su tek dobili dijagnozu pa do onih koji već duže leže na odjelu. Razgovara i s roditeljima čija djeca provode zadnje dane u izolaciji. Posvetio je život tome da pomogne drugima", rekla nam je direktorica Krijesnica.

Inače, sve do prije par godina djeca koja su na žalost u terminalnoj fazi bolesti nisu ni imala prostorije za sebe kao što imaju sad na Institutu za tumore odakle su premještena iz Klaićeve. Međutim, to je tek mali pomak, a Hrvatska, kaže nam Mirela Stanić Popović treba još jako puno napraviti po pitanju pedijatarske palijative.