Foto: Ines Hrelja Barak/ Pomoć za malog Maura Baraka

PRIJE tri godine pisali smo o slučaju dječaka Maura Baraka iz Rijeke, sada osmogodišnjaka kojem je dijagnosticirana teška bolest - kongenitalna (prirođena) pseudoartroza. Njegovi roditelji već tri godine liječe svog dječaka u Beču o svom trošku, budući da im je HZZO odbio financirati liječenje njihovog sina.

Liječenje ove rijetke bolesti izuzetno je skupo i godišnje košta oko 100.000 kuna. Maurova majka Ines Hrelja Barak u razgovoru za Index je rekla kako je HZZO djevojčici s istom dijagnozom odobrio liječenje na njihov trošak u istoj klinici u Beču već prije tri godine, no doznali su kako je još jednoj djevojčici s takvom dijagnozom lani također odobreno liječenje u Beču, a na teret HZZO-a.

"HZZO nam je odbio financirati troškove liječenja"

"Cijela naša kalvarija krenula je 16. rujna u 4. godini njegovog života kada mu je pukla kost desne potkoljenice. Dijagnosticirana mu je najteža dijagnoza u dječjoj ortopediji - kongenitalna pseudoartroza tibije i fibule. Odnosno kosti se bez teških operacija ne mogu nastaviti okoštavati i i postoji velika vjerojatnost amputacije.

Mauro je trebao ići na operaciju na Šalatu, međutim zbog viroze mu je operacija odgođena, a oni su ga pustili iz bolnica sa improviziranom longetom. Da je samo krivo stao ostao bi bez noge.

A prije nego što je trebao ići na operaciju, u bolnici mu uopće nisu obavili neke prijeko potrebne pretrage. Uglavnom mi smo saznali za kliniku u Beču od roditelja djevojčice koja ima istu dijagnozu i koja se već ranije godinama bezuspješno liječila u Zagrebu tako da smo Maura samoinicijativno odveli tamo. HZZO nam je odbio financirati troškove liječenja", započela je priču Maurova majka Ines.

Inače, njegovo je liječenje započelo operacijom 12.07.2013. prilikom koje mu je, kaže majka, transplantirana kost iz zdjelice te su mu stavljeni unutarnji fiksatori u tibiju i fibulu.

Čak ni ortozu ne mogu dobiti preko HZZO-a

Troškovi operacije i boravka u bolnici iznosili su 90.000 kuna. Cijena ortoze koju Mauro nosi 24 sata dnevno i bez koje ne bi mogao hodati iznosi 20.000 kuna.

Sada nosi svoju 3. ortozu koju će uskoro zbog rasta morati zamijeniti novom, a njegovi redoviti pregledi i troškovi RTG snimaka u Beču godišnje koštaju oko 30.000 kuna.

"HZZO nam isto tako odbija i refundirati novac za ortozu iz razloga jer se ne liječi u Hrvatskoj. Doznali smo i kako je lani jedna djevojčica nakon niza godina bezuspješnog liječenja u Hrvatskoj, i to kad je već došlo do toga da joj trebaju amputirati nogu saznala za Beč i HZZO im je odobrio liječenje na njihov teret", rekla je Ines Hrelja.

Dodala je kako nipošto ne želi naštetiti dvjema djevojčicama i drago im je da bar njima HZZO financira liječenje, no smatra kako nije u redu da ga oni sami moraju plaćati uz pomoć humanitarnih akcija.

Odgovor smo zatražili i od HZZO-a u kojem poručuju da roditelji mogu podnijeti zahtjev za obnovu postupka.

HZZO: Roditelji mogu obnoviti postupak

"Zahtjev za liječenje u inozemstvu za dječaka M. B. HZZO je zaprimio 2013. godine i zahtjev je bio negativno riješen u prvostupanjskom upravnom postupku.

Na prvostupanjsko rješenje bila je uložena žalba i predmet je ponovno bio riješen negativno u 2013. godini budući da se traženo operacijsko liječenje djeteta moglo provesti u ugovornim zdravstvenim ustanovama u Republici Hrvatskoj.

Spomenuto rješenje je doneseno osnovom standardne procedure i akata HZZO-a temeljem kojih se rješavaju zahtjevi za odlazak u inozemstvo što znači da je doneseno temeljem zaprimljenih triju negativnih mišljenja nezavisnih konzultanata HZZO-a uvaženih bolničkih liječnika stručnjaka za traženo područje, te nije bilo mogućnosti za drugačije rješavanje konkretnog slučaja. Ukoliko dođe do promjene u zdravstvenom stanju djeteta, roditelji djeteta mogu podnijeti novi zahtjev za upućivanje na liječenje u inozemstvo prema članku 26. stavku 2. Pravilnika o pravima, uvjetima i načinu korištenja prekogranične zdravstvene zaštite.

Roditelji djeteta također mogu prema Zakonu o općem upravnom postupku podnijeti zahtjev za obnovu postupka okončanog donošenjem drugostupanjskog rješenja HZZO-a od 13. lipnja 2013. godine, u roku od tri godine uz pretpostavku ispunjenja uvjeta koji su utvrđeni Zakonom o općem upravnom postupku kao razlozi za obnovu postupka", stoji u odgovoru HZZO-a.

"Naš sin nije kandidat jer nije prošao niz neuspješnih operacija u Hrvatskoj"

Također su se osvrnuli i na činjenicu da je djevojčicama s istom dijagnozom liječenje odobreno preko HZZO-a.

"Vezano za tvrdnju da je HZZO odobrio liječenje u inozemstvu djevojčicama s istom dijagnozom što je spomenuto u Vašem upitu, potrebni su pobliži podaci o zdravstvenom stanju djevojčica da bi se moglo konkretno odgovoriti na upit. Naime, dijagnoze bolesti mogu biti istovjetne, ali potrebno je uzeti u obzir cjelokupno zdravstveno stanje osobe budući da to utječe na procjenu stručnog tima koji odlučuje o opravdanosti upućivanja na liječenje u inozemstvu. Sva odobrenja za liječenje u inozemstvu prolaze jednaku proceduru i prema svim osiguranim osobama postupa se na isti način i temeljem postojećih pravnih akata Zavoda", kažu u HZZO-u.

S druge strane, majka malog Maura, Ines Hrelja Barak kaže da njihovo dijete gledajući na cjelokupno zdravstveno stanje po mišljenju HZZO-a definitivno nije kandidat za upućivanje na liječenje u inozemstvo.

"Nije kandidat jer ipak nije ovdje prošao nekoliko neuspješnih operacija. A to što bi mu to ujedno možda bio i posljednji mogući zahvat (prije amputacije) na nozi očito nitko nije shvatio kao razlog. Također nitko nije uzeo u obzir propuste u medicinskoj dokumentaciji i nemogućnost izvedbe takvog zahvata na Maurovoj nozi. Njihov uvjet je očito da se dijete pošto poto, pa makar i bez kompletne medicinske dokumentacije i pregleda za tu dijagnozu mora operirati u HR.

Pitam se i koji su to uvjeti koji bi po njihovom mišljenju bili dostatni za podešenje zahtjeva za obnovu postupka", kazala je na kraju Ines Hrelja Barak.