Foto: Patrik Macek/Pixsell

DANAS je održana sjednica Upravnog vijeća HZZO-a, a na osnovnu i dopunsku listu lijekova u redovnoj proceduri uvršteni su novi lijekovi, među kojima je i Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, o čemu smo mjesecima izvještavali.

Međutim lijek neće dobiti sva djeca.

Od 40 djece koja boluju od SMA, njih 20 je na respiratoru i ta djeca neće dobiti lijek.

"U osnovnu listu lijekova uvršteni su lijekovi: folitropin delta za liječenje neplodnosti, rezervni antibiotici ceftazidim+avibaktam i ceftarolin fosamil, tenofovir alafenamid za liječenje kroničnog hepatitisa B, lijekovi okrelizumab i kladribin za liječenje multiple skleroze, lijek nusinersen za liječenje spinalne mišićne atrofije (tip I, II i III, za djecu do 18 godina koja nisu na mehaničkoj ventilaciji), lijek idebenon za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije i kombinacija beklometazon+formoterol+glikopironij za liječenje kronične opstruktivne plućne bolesti (KOPB) te 2 nove indikacije uz lijek regorafenib: za liječenje gastrointestinalnog stromalnog tumora i hepatocelularnog karcinoma.

U dopunsku listu lijekova uvrštena su dva nova lijeka: eletriptan za liječenje migrenoznih glavobolja i  tafluprost+timolol za liječenje glaukoma.

Na obje liste uvršteno je dodatnih 98 novih pakiranja (generičke i kliničke paralele i novi oblici već postojećih lijekova u listi).

Stavljanjem novih lijekova na listu proširuje se spektar lijekova koji osiguranici mogu za svoje liječenje dobiti na teret obveznog zdravstvenog osiguranja", stoji u priopćenju HZZO-a.

Alapić: Što je s ostalom djecom?

Razgovarali smo s Anom Alapić, predsjednicom udruge Kolibrići koja okuplja roditelje djece oboljele od SMA, a koja nam je rekla da od 40 oboljele djece, njih 20 je na respiratoru i neće dobiti lijek, kao ni oni stariji od 18.

"Trenutno 4 djece prima Spinrazu, dakle ostaje još 16 djece koja mogu dobiti lijek, no pitanje je koja će od njih ući u kliničku studiju, tako da ne znamo koliko će točno djece dobiti Spinrazu.

Zadovoljna sam da su napokon uvrstili ovaj lijek na listu, ali što je sa starijima od 18 i s djecom na respiratoru? Temeljem čega su donijeli ovakvu odluku, Spinraza se daje i djeci na respiratoru. Slovenski liječnici imaju pacijente koji su na respiratoru, a dali su im Spinrazu i imaju dobre rezultate", rekla nam je Alapić.

Roditelji i čovjek s križem

Podsjetimo, roditelji djece oboljele od SMA od lipnja se bore da djeca dobiju ovaj lijek. Njihovoj borbi priključio se i Saša Pavlić, koji je natovario veliki drveni križ na leđa i pješke ga donio od Rijeke do Zagreba, kako bi prenio poruku da Vlada ima novaca za 30 godina stare avione, a nema za lijek djeci.

Ministar zdravstva Milan Kujundžić mjesecima je zavlačio djecu, prvo je obećao Fond za skupe lijekove, potom tražio građane da uplaćuju novac za taj lijek, što se pokazalo kao promašaj. Potom je prije odluke Povjerenstva za lijekove izletio u javnost s tvrdnjom da će HZZO uvrstiti lijek na listu.

U Hrvatskoj se trenutno četvero djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), liječi Spinrazom, jedinim zasad odobrenim lijekom za tu bolest. Prvo dijete uključeno je u liječenje prije pola godine, a ni liječnici s Rebra (gdje se djeca liječe) niti Ministarstvo zdravstva još uvijek nisu javnosti rekli kakav je utjecaj ovog lijeka na oboljelu djecu.

Ministarstvu zdravstva i KBC-u Zagreb, tražeći ih da nam odgovore kako lijek utječe na djecu. No, isti nismo dobili.

Dok se Rebro poziva na tajnost zaštite podataka, u Ministarstvu zdravstva pak kažu da zdravstveno stanje djeteta mogu otkriti samo uz odobrenje pacijenta, roditelja ili skrbnika za malodobne osobe.

Jednogodišnja Tea prva je u Hrvatskoj primila lijek za SMA

I dok oni taje rezultate, mi smo razgovarali s majkom djevojčice koja je prva uključena u liječenje, a koja nam je rado odgovorila na naša pitanja.

Jednogodišnja Tea prvo je dijete u Hrvatskoj koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a kojemu je odobren lijek Spinraza. Prvu dozu lijeka primila je u listopadu, a iako je bila na procjeni liječnika na Rebru o djelovanju tog lijeka, njena majka Ivona Matijević rekla nam je da joj liječnici ništa napismeno nisu dali, nikakav nalaz.

"Jedino su mi usmeno rekli da je Tea prije liječenja imala 9 bodova po toj nekoj ljestvici, a da sad ima 25 bodova, što je odlično, jer veći broj bodova znači i bolji rezultat. Svakodnevno vidimo Tein napredak. Dosad je primila 5 doza, prije liječenja je mogla s rukicama samo ići po podlozi, eventualno dići podlaktice, a sad iz ramena diže ruke, te čak i noge, lijepo radi s njima. Zasad nismo primijetili negativan učinak lijeka. Najbitnije je da diše samostalno, jer djeca s SMA već sa šest mjeseci starosti završe na respiratorima", rekla je Ivona Matijević za Index.

Marija Ujević Nenadić majka je trogodišnje djevojčice Petre koja boluje od SMA tipa 1. Petra je od siječnja počela liječenje Spinrazom i dosad je primila ukupno četiri doze, a napredak je velik, kaže nam njena mama.

"Radnje koje je prije mogla raditi par sekundi, sad može par minuta"

"Petra još nije bila na procjeni jer to ide tek nakon puna četiri mjeseca od primitka prve doze tako da nemamo nikakve nalaze i mišljenje liječnika o djelovanju lijeka, no mi roditelji vidimo jako velik napredak, prvenstveno motoričkih sposobnosti. Petra prije nije mogla sjediti na kauču bez brojnih jastuka koji su je podupirali, a sad sjedi samostalno naslonjena na kauč. Također prije nije mogla napraviti neke radnje nogicama i rukicama duže od par sekundi, a sad može par minuta. Nakon svake doze je sve jača i napredak je očit. Vodimo i Facebook stranicu o Petri na kojoj se javno može vidjeti njen napredak", rekla je za Index Petrina mama i dodala kako bi voljela da i svi ostali roditelji čija djeca boluju od SMA mogu osjetiti radost kao ona.

"Voljela bi da sve djeca dobiju lijek jer napredak je očit", rekla nam je Petrina mama.

S Rebra se, kako smo na početku teksta naveli, pozivaju na tajnost zaštite podataka, te nisu htjeli reći kako lijek utječe na djecu.

"Obavještavamo Vas kako je KBC Zagreb kao zdravstvena ustanova u obvezi poštivati odredbe Zakona o zaštiti prava pacijenata, Zakona o zdravstvenoj zaštiti, Zakona o liječništvu i odredbe drugih pozitivnih propisa kao i internih akata ustanove, te stoga nismo u mogućnosti iznositi bilo kakve podatke o pacijentima i njihovom zdravlju", stoji u odgovoru Milivoja Novaka, pomoćnika ravnatelja za kvalitetu zdravstvene zaštite i nadzor.

Gotovo isti odgovor dobili smo i od Ministarstva zdravstva.

Ministarstvo: Moramo čuvati liječničku tajnu

"U Referentnom centru Ministarstva zdravstva za pedijatrijske neuromuskularne bolesti na Klinici za pedijatriju Kliničkog bolničkog centra Zagreb trenutno se provodi liječenje i pomno praćenje svih bolesnika koji boluju od spinalne mišićne atrofije i kojima se primjenjuje lijek nusinersen (Spinraza). Liječenje je u nadležnosti liječnika specijalista koji zbog zakonske obveze čuvanja liječničke tajne ne mogu javno objavljivati podatke o zdravstvenom stanju, rezultatima dijagnostičke obrade i planu terapije za pojedine bolesnike.

Sukladno članku 21. Zakona o liječništvu sve što liječnik sazna o pacijentu koji mu se obrati za liječničku pomoć, a u vezi s njegovim zdravstvenim stanjem, mora čuvati kao liječničku tajnu i može je otkriti, ako posebnim zakonom nije drukčije propisano, samo uz odobrenje pacijenta, roditelja ili skrbnika za malodobne osobe.

Također, sukladno članku 25. Zakona o zaštiti prava pacijenata, pacijent ima pravo na povjerljivost podataka koji se odnose na stanje njegova zdravlja sukladno propisima o čuvanju profesionalne tajne i zaštiti osobnih podataka.

Slijedom navedenog, Ministarstvo zdravstva smatra etički i stručno neprimjerenim komentirati osobne i zdravstvene podatke malodobnih bolesnika koji boluju od spinalne mišićne atrofije", stoji u odgovoru Ministarstvo zdravstva.